Dit gedeelte van de site zal de komende weken nog verder verfijnd en geactualiseerd worden.
De belangrijkste prioriteiten:
-
Vaak, en dit op verzoek van de naaste familie zelf, wordt de patiënt eerst thuis opgevangen. Men kan ook een beroep doen op bepaalde opvangmogelijkheden in centra overdag, zowel gedurende de voor- en/of namiddag (dagverzorgingscentra) of zelfs voor enkele dagen (centra voor kortverblijf). Op die manier kan de familie even op adem komen, want de begeleiding van een persoon met dementie vormt toch een zware belasting.
-
We mogen ook niet uit het oog verliezen dat de patiënt al snel een continue aanwezigheid zal vereisen die op gepaste wijze kan voldoen aan zijn behoeften. Op een gegeven ogenblik kan een definitieve opname in een in residentiële voorziening echter noodzakelijk blijken, gezien de evolutie van de ziekte en de zware last voor de mantelzorgers.
Gratis oproepnummer van de Ligue Nationale Alzheimer Liga asbl/vzw/VoG
De Alzheimer Liga verdedigt de rechten van Alzheimerpatiënten en hun familie op sociaal, ethisch, juridisch en financieel vlak. In België stelt de Liga aan zowel patiënten als hun naasten een gratis oproepnummer ter beschikking, in de drie landstalen: 0800/ 15 225.(enkel via vaste telefoon in Belgïe)
Families die geconfronteerd worden met een dementie worden uitgenodigd om gebruik te maken van de diensten van de Alzheimer Liga of van de Vlaamse Expertisecentra.
De Expertisecentra Dementie Vlaanderen bieden professionele begeleiding op 2e lijn aan personen die met dementie te maken krijgen. Hiertoe wordt nauw samengewerkt met de Vlaamse Alzheimer Liga.
U kan hen bereiken op 070/224 777.
Thuis
a. Medische thuiszorg
De huisarts speelt een zeer belangrijke rol: wanneer hij de patiënt thuis bezoekt, kan hij verklaren dat de zieke verzorging moet krijgen van een thuisverpleegkundige of een mantelzorger.
Alle zorgen aan huis door een arts uitgevoerd worden gefinancierd door de ziekte- en invaliditeitsverzekering via de ziekenfondsen. Er bestaat ook een voorkeurregeling wat terugbetaling betreft, op voorwaarde dat men recht heeft op een verhoogde tegemoetkoming (RoVT, nieuwe term voor WIGW).
b. Thuisverpleging
De verzorging door een thuisverpleegkundige omvat, één of tweemaal per dag naargelang de situatie, het wassen van de patiënt, de hygiënische zorg en alle andere noodzakelijke prestaties zoals het leggen van
verbanden, het geven van injecties, het aanleggen van een infuus, enz.
We moeten benadrukken dat de bijstand van een arts, een verpleeg-kundige of van familiehulp een belangrijke psychologische steun betekent voor de persoon die de patiënt begeleidt.
Er bestaan ook gespecialiseerde organisaties die thuis palliatieve zorgen en stervensbegeleiding verlenen. Dit gebeurt bovenop en in samenwerking met de behandelende arts en de gebruikelijke verzorgers, om
de patiënt zoveel mogelijk comfort te bieden.
Deze experts op het vlak van palliatieve zorgen en stervensbegeleiding
evalueren de specifieke behoeften van de patiënt en zijn wensen terzake, trachten de pijn te beheersen en vormen een belangrijke psychologische steun zowel voor de patiënt als voor zijn familie. Zij kunnen zowel thuis als in een rusthuis of bij ziekenhuisopname tussenkomen (zie verderop).
• Tot wie moet men zich wenden om thuisverpleging te bekomen?
De behandelende arts zal thuisverpleging voorschrijven. De arts, het ziekenfonds of de gemeentelijke sociale dienst kunnen gegevens verschaffen over een thuisverplegingsdienst. Thuisverpleegkundigen kunnen in dienstverband werken of op zelfstandige basis.
• Wat is de kostprijs voor thuisverpleging?
Thuisverpleging wordt gefinancierd door de ziekteverzekering (de ziekenfondsen) volgens een forfait dat varieert naargelang de ernst van de zorgbehoevendheid van de cliënt.
Normaal gezien dekt dit forfait alle verpleegkundige zorgen. Deze zijn in principe gratis, maar toch wordt aan de patiënt een extra bijdrage gevraagd voor bepaalde onafhankelijke verpleegdiensten.
De hierboven beschreven palliatieve zorgen en stervensbegeleiding zijn gratis; toch is een attest van de behandelende arts nodig voor:
- palliatieve thuiszorg
- een forfaitaire tegemoetkoming voor palliatieve zorgen (omvat de levering van materiaal, geneesmiddelen, enz.) voor een bedrag van 2 maal € 483, op voorwaarde dat men voldoet aan de vereiste voorwaarden.
c. Dienst voor assistentie (oppasdienst)
Deze oppasdienst, die vooral overdag kan gebruikt worden (op sommige plaatsen ook ’s nachts), verzekert bij de afhankelijke persoon aanwezigheid en toezicht op zijn veiligheid en comfort.
Er bestaan zowel erkende als niet-erkende diensten. Ook al zijn deze diensten vaak onmisbaar om diegene die een persoon met dementie alleen begeleidt in staat te stellen wat te rusten, toch heeft deze vorm van dienstverlening geen statuut en worden hun prestaties niet erkend door het RIZIV.
En ook al bestaan er enkele officieuze subsidies, toch blijft de prestatie bijzonder zwaar voor de patiënt: wanneer de patiënt de verhoogde tegemoetkoming geniet (RoVT, equivalent aan de term WIGW) rekent men ongeveer € 18 per nacht en ongeveer € 11 per dag; voor andere patiënten rekent men ongeveer € 32 per nacht en ongeveer € 20 per dag.
Aangezien er geen reglementair vastgestelde prijs bestaat voor thuisoppas kan men zelf kiezen welke tarieven men vraagt, en soms worden misbruiken vastgesteld door niet-erkende verenigingen. Het is dan ook beter zich vooraf te informeren bij het ziekenfonds, want er zijn ook verenigingen die een beroep doen op vrijwilligers en soms zijn subsidies mogelijk.
d. Thuishulpdiensten
De thuishulpdiensten omvatten de familie en de gezinshulp. Deze helpers, wiens hulp ingeroepen wordt voor personen in moeilijkheden die hun zelfstandigheid verliezen, spelen een sociale rol die niet mag onderschat worden; zij zijn diegenen die de getroffen personen helpen bij de verschillende dagelijkse handelingen: boodschappen doen, maaltijden klaarmaken, algemeen onderhoud, hulp bij kleden en wassen.
Voor Alzheimerpatiënten zou het ideaal zijn indien de dienstverlening, ongeacht of het gaat om een verpleegster, familie- of gezinshulp, zich zou
organiseren rond de partner, een familielid of de mantel-
zorger die de begeleiding van de patiënt op zich neemt.
De opdracht van deze diensten moet in elk geval gerealiseerd worden in nauwe samenwerking met de familie en/of de omgeving.
• Waar vindt u thuishulpdiensten?
Om het respectievelijke nummer of adres te bekomen, volstaat het zich te richten tot de sociale dienst van het ziekenfonds of tot de coördinator van het samenwerkingsinitiatief (SIT) inzake thuisverzorging van uw regio. Deze SIT’s werken vaak nauw samen met de Expertisecentra Dementie.
• Kostprijs van thuishulpdiensten?
Voor Vlaanderen en nederlandstalige personen in Brussel bestaat
er de zogenaamde “zorgverzekering” die sinds 1/10/2001 van
kracht is. Hierbij gaat het vooral om een bijdrage ter financiering
van de thuishulpdiensten of de verzorging in een voorziening.
Deze verzekering is verplicht in Vlaanderen en optioneel in Brussel;
ze kost € 25 per jaar, € 10 voor de verzekerden die aanspraak kunnen maken op de voorkeurregeling (RoVT) en geeft recht op een uitkering van € 90 per maand voor verzorging thuis of van € 125
bij verzorging in een residentiële voorziening, op voorwaarde dat men voldoet aan de voorziene afhankelijkheidsvoorwaarden. Rusthuisbewoners hebben vanaf 1/04/04 steeds recht op een uitkering in het kader van de Vlaamse zorgverzekering.
e. De sociale diensten van de gemeente of het ziekenfonds
Aan de naasten van patiënten met dementie kunnen we aanraden zich te richten tot de maatschappelijk werkers van de sociale dienst van hun gemeente of hun ziekenfonds, indien ze enige hulp willen bij de vele sociale of administratieve stappen.
f. Uitlenen van materiaal
We verwijzen hierbij ook naar de ziekenfondsen voor het uitlenen van
alle medisch materiaal dat nodig is om de patiënt thuis te kunnen blijven
verzorgen (o.a. incontinentieluiers). Als mantelzorger is het raadzaam
om al in een vroegtijdig stadium op de hoogte te zijn van alle mogelijke hulpmiddelen die de latere zorg mogelijk kunnen vergemakkelijken.
g. Noodoproepsystemen
Via diverse noodoproepsystemen kan indien nodig contact gelegd worden met een noodcentrale. Ook hierover kunt u informatie krijgen bij uw ziekenfonds.
h. Verlof om een zieke persoon te begeleiden
Naargelang de omstandigheden gaat het hier om verlof voor bijstand of verzorging van een gezins- of familielid dat aan een ernstige ziekte lijdt, voorzien door het KB van 10 augustus 1998, of om verlof voor palliatieve zorgen.
In beide gevallen moet de werknemer een formulier invullen waarmee hij een tegemoetkoming voor loopbaanonderbreking aanvraagt.
Dit formulier is op het tewerkstellingskantoor* verkrijgbaar en moet door de werknemer en de werkgever ingevuld en daarna teruggestuurd worden naar het hiervoor vermelde kantoor.
De vergoeding bedraagt momenteel e 505,70 per maand voor een volledige onderbreking van een voltijdse job.
* Voor bijkomende informatie: zie de dienst loopbaanonderbreking van het bevoegde tewerkstellingskantoor (tel.: 02/515.46.47)
Opvangmogelijkheden
Er bestaan verschillende diensten om families te ondersteunen die een persoon met dementie thuis verzorgen. Deze diensten vangen de patiënt overdag, uitzonderlijk ook ’s nachts of tijdelijk op.
a. Opvang of verzorging overdag
De centra voor dagverzorging zijn wel degelijk noodzakelijk: ze stellen families immers in staat zich beter te organiseren en even op adem te komen, indien nodig.
Toch is het aantal plaatsen vrij beperkt, waardoor families er niet zo regelmatig gebruik van kunnen maken. Dit is te wijten aan het feit dat deze formule weinig subsidies krijgt van de ziekte- en invaliditeitsverzekering. Maar er bestaan ook gewestelijke financiële tegemoetkomingen. Momenteel wordt aan de opgevangen persoon een bijdrage gevraagd die naargelang het Centrum tussen € 15 en € 25 per dag ligt, waarmee een deel van de zogenaamde “verblijfkosten” gedekt wordt.
Het vervoer van de patiënten van thuis naar het centrum en terug kost de familie weinig in verhouding tot de reële kostprijs. Sommige centra voor dagverzorging hebben een busje waarmee zij de bezoeker oppikken en na de dagverzorging opnieuw thuisbrengen.
b. Nachtzorg
Naast de dagverzorging is er een experimenteel project voor nachtelijke
opvang die vaak interessant kan zijn om de naasten (partners, kinderen) van de persoon met dementie even in staat te stellen toch enkele uurtjes te slapen. Op die manier kunnen zij even uitblazen en zich vervolgens overdag opnieuw bezighouden met de patiënt.
Deze centra vangen ’s avonds of ’s nachts dus personen op die slaapproblemen hebben; de patiënten kunnen daar aan hun eigen tempo leven, zonder al te veel verplichtingen, omringd door deskundig personeel.
Deze nieuwe formule wordt momenteel (mei 2004) onder andere uitgetest in Antwerpen met de steun van het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap en het Provinciebestuur van Antwerpen. Afhankelijk van het resultaat zal men beslissen of deze dienstverlening verder zal worden aangeboden.
c. Het centrum voor kortverblijf
Er bestaan ook centra voor kortverblijf die interessant kunnen zijn voor families waar zich een tijdelijk probleem stelt (bijvoorbeeld indien de partner van de patiënt ziek wordt) of bij enig ander probleem.
De financiering van een kortverblijf is afhankelijk van de mate van afhankelijkheid van de patiënt, alsook van de verblijfkost van de voorziening waar het centrum zich bevindt.
Het verblijf in een (residentiële) voorziening
Later, gezien de evolutie van de ziekte, zal een opname in een voorziening vaak onvermijdelijk worden. Er moet dan ook gezocht worden naar een verblijfstructuur die zo goed mogelijk aangepast is aan de persoon met dementie.
Welke structuren bestaan in dit verband in ons land?
Hoe vindt men die en wat kosten ze?
a. Het rustoord voor bejaarden (ROB)
Het rustoord is een publieke of private instelling die erkend moet zijn door het Gewest (Waals, Vlaams, Brussels, naargelang de lokatie) en zich richt tot ouderen boven de 60 jaar die er hun vaste intrek willen nemen. Daar krijgen ze verblijf, collectieve diensten, hulp bij de dagelijkse bezigheden en, indien nodig, verzorging.
b. Het rust- en verzorgingstehuis (RVT)
Het rust- en verzorgingstehuis telt heel vaak een bepaald aantal “verzorgingsbedden” die geïntegreerd zijn in een rustoord.
Deze verzorgingsbedden zijn voorbehouden voor personen die sterk
afhankelijk zijn en voor wie een bijkomende verzorging wordt verzekerd.
• Waar vindt men nuttige informatie over het verblijf in een voorziening?
De eerste bron van informatie bevindt zich op lokaal of provinciaal niveau.
Op nationaal niveau kan ook van het internet heel wat informatie over rustoorden en RVT’s gehaald worden (http://www.websenior.be/).
Voor de ROB’s en de RVT’s in het Brusselse Gewest:
Voor Nederlandstalige voorzieningen: consulteer HOME-INFO
Adres: Groot Eiland 74, 1000 Brussel (enkel op afspraak).
e-mail: home.info@misc.irisnet.be
Tel.: 02/511.91.20 Fax: 02/512.67.38
• De kosten in de voorzieningen?
In deze twee types rusthuizen wordt de financiering georganiseerd rond een verzorgingsforfait, gefinancierd door de ziekte- en invaliditeitsverzekering, terwijl het verblijfsforfait dat de verblijfkosten omvat, ten laste is van de bewoners, eventueel van hun familie of van het OCMW.
Het bedrag van de verzorgingsforfaits (zorgen, fysiotherapie, logopedie, verpleging) en de forfaits voor hulp bij de dagelijkse bezigheden verschilt naargelang de mate van afhankelijkheid van de persoon*.
Het bedrag van het verblijfsforfait varieert naargelang de voorziening (of het gaat om een publieke dan wel een private voorziening) en naargelang enkele parameters.
Ten slotte kunnen bovenop de dagprijs nog extra kosten aangerekend worden (bv. voor kapper, pedicure, enz.).
* De afhankelijkheid wordt beoordeeld volgens een rooster genaamd de “Katz-schaal”. Het hoogste forfait bedraagt € 57,49 per dag
• Kan men de kosten verbonden aan het verblijf in een voorziening aanrekenen aan de partner of de kinderen?
Heel vaak volstaat het gewone inkomen van de persoon met dementie
die in een voorziening verblijft niet om alle kosten voor zijn verblijf te dekken. De beheerders van de voorzieningen trachten de meerkost dan te recupereren via een aanvraag bij het OCMW waar de betrokkene woonde vóór zijn opname in het rusthuis. De OCMW’s stellen een sociaal dossier op en houden rekening met:
- de bezittingen van de oudere (spaarboekje, roerende goederen, huis, grond, enz.). Wanneer de bewoner eigenaar is van een woning, wordt de hypotheek op dit gebouw uiteraard als eerste garantie genomen.
- de alimentatieverplichting ten laste van de partner, de kinderen, enz. conform de bepalingen in het Burgerlijk Wetboek.
Klachten
Indien u klachten heeft bij het verblijf van uw dementerend familielid in het rusthuis raden wij u aan contact op te nemen met de verantwoordelijke dienst.