verhaal van Gabriels Bernard
Brugge 14 april 2009
Mijn verhaal en ervaringen met de vermoeiende en verdomde ziekte van ALZHEIMER
Hoe het begon
Dit was een heel moeilijke periode. Ik was geopereerd en herstellend van een heupoperatie,die vlot verlopen is . Maar toen ik naar huis mocht, kwam Nicole(mijn echtgenote) niet opdagen, ze moest afrekenen maar dat lukte haar niet meer. Dan toch thuis, zag ik meer en meer dat er dingen gebeurden die niet meer normaal waren. Ze had veel moeite om bvb. koffie te maken. Eenvoudig, we doen het bijna automatisch, maar niet als er iets schort in het geheugen. Een eenvoudige handeling is dan niet meer zo eenvoudig, je moet water opwarmen, je moet de filter vinden en plaatsen, de koffie er in doen en op schenken, je moet alles in de juiste volgorde doen. Voor iemand met geheugen problemen dus niet zo eenvoudig.
Ook voor het bereiden van het middagmaal: soms was er niets, soms aangebrand, soms veel te vroeg, soms veel te laat. En dan krijg je van die vervelende discussies, je verdenkt haar van onwil, zij verdedigde zich met een uitvlucht dat ze het uur niet meer goed zag. Zij weten goed dat er iets scheelt, maar zijn in die momenten meester in het uitvluchten zoeken
Wat doe je dan ?
Je gaat hulp zoeken,je vraagt raad aan de huisdokter,die verwijst je door naar een neuroloog, daar gebeuren onderzoeken en je wordt ook nog doorverwezen naar de geheugenkliniek. Aan Nicole worden een hele reeks vragen gesteld, dan worden aan mij ook een reeks vragen gesteld. Zo kunnen ze een beter inzicht krijgen, en zien hoe iemand nog kan functioneren of niet. De dokter stelde een vermoeden vast. Je hebt de ziekte van alzheimer, en daar sta je dan…
Veel tijd om veel uitleg te geven hebben de dokters niet. Gelukkig verwees hij ons door naar een expertise centrum hier in Brugge, FOTON. Daar kwamen we in contact met Claire Meire en Bart Deltour ,die veel ervaring hadden en goed konden luisteren naar ons verhaal. Later verwezen ze ons ook door naar da alzheimerliga, en de sociale dienst van de ziekenkas. Ook op de computer kun je veel informatie vinden. Het is van groot groot belang, vooral in het begin van de ziekte, dat je juist geïnformeerd bent, dat vermijd veel onnodige discussies onder elkaar. Alzheimer is een ziekte, waar je altijd achterna holt, je moet weten dat de zieke iets niet meer kan. je niet moet proberen hem dat terug aan te leren, maar dat gaat niet.
De zieke raakt steeds meer de weg kwijt. Vroeger ging Nicole altijd wandelen met de hond, gewoonlijk bleef ze dan een half uurtje weg. Eens was ze al meer dan een uur weg, dus paniek, de politie gebeld en de buren gevraagd om te helpen zoeken. Gelukkig heeft onze dochter haar gevonden in het park, niet al te ver van huis. Ze was niet in paniek, omdat haar tijdsbesef weg is. Nicole zou ook niemand aanspreken om de weg te vragen, maar stel je voor dat dit ‘s avonds als het donkert gebeurt , je mag er niet aan denken.
Hoe ervaren de kinderen de ziekte van hun moeder ?
Door het verloren lopen van hun mama werden ze plots geconfronteerd met de ernst van de ziekte. In het begin dachten ze vader is veel te streng op moeder, hij commandeert veel te veel, maar als ik geen initiatief nam dan gebeurde er niets.
Ze zijn ook eens naar de neuroloog geweest om een beetje meer uitleg in verband met moeder. Ook bij foton konden ze terecht. Eens ze een beter inzicht in de ziekte kregen konden ze ermee omgaan. Ieder kind verwerkt dat groot verdriet, het verliezen van hun mama, op eigen wijze.
De evolutie
Wij waren er vroeg bij. Nicole had de leeftijd van 60 jaar. In het begin nam ze medicatie die naar ons aanvoelen de eerste 3 jaar goed heeft geholpen om de ziekte een beetje leefbaar te houden. We bleven altijd verder doen wat we normaal deden. We fietsten graag eens in de polders en in Brugge, ook gingen we graag naar het concertgebouw luisteren naar klassieke muziek. We zullen dat zo lang mogelijk blijven doen. Nu, enkele jaren verder lukt het niet meer met de fiets, dan maar wandelen dicht bij huis. Het werd te gevaarlijk. Na iedere straat moest ik kijken of Nicole nog mee was. Als ze mij niet meer zag was ze verdwaald.
Vroeger was Nicole ook een actieve schilderes. Toen de kinderen klein waren hielp ze de kinderen knutselen en schilderen. Zo ontdekte ze dat ze zelf ook talent had, en trok ze daarom naar de academie, waar ze zich goed kon uitleven. Ze had zelfs 2 exposities met eigen werk, en toen we gestopt waren met de slagerij hebben we zelfs een galerij geopend, zonder veel succes. Ze heeft ook een cursus boekbinden gevolgd en uitgeoefend, het was een hele boeiende periode. Maar na een tijdje lukte het niet meer. Alles liep fout. De boeken van haar eigen geheugen vielen één voor één uit de bibliotheek – het korte en lange termijn geheugen vielen steeds verder weg. Ieder Alzheimer patiënt is anders, sommigen kunnen nog lang spreken, anderen niet meer, maar iedereen heeft de behoefte aan een vertrouwde nabijheid van iemand die ze kennen. Ze vertonen ook allemaal een ‘kleefgedrag’, ze trachten je overal te volgen, zodat ze gerust zijn, dat ze niet verloren lopen.
Hoe en wie kan die verdomde ziekte krijgen ?
Men weet nog altijd niet hoe je de ziekte krijgt. Wel weet men dat hoe ouder men wordt hoe meer kans men heeft om de ziekte te krijgen. Alzheimer leidt altijd naar dementie, maar niet iedereen die dement is heeft de ziekte van Alzheimer. Het is geen erfelijke ziekte, maar het heeft las het voorkomt in de familie meer risico dat men het krijgt. Vroeger kwam het alleen voor bij oudere mensen, maar nu zijn er al mensen die de ziekte krijgen op 55-60 jaar. Dan spreekt men van jonge dementie, wat een zware belasting dan betekenen voor het gezin en de partner die een zware taak te wachten staat.
Zeer belangrijk is dat we moeten blijven ijveren voor de waardigheid van de persoon, het grote respect voor wie de zieke persoon is geweest en nog is. De maatschappij wordt tegenwoordig geconfronteerd met zoveel verschillende ziektes. Als je gezond bent en er niets mee te maken krijgt besef je niet wat de ziekte inhoudt en welk gevolgen het voor de medemens betekent… Alzheimer is niet de ziekte van één persoon, maar da partner zijn leven verandert ook mee en je wordt mantelzorger. Dat is 24 u op 24 u, dag en nacht, dag in dag uit. De ziekte mag niet alleen verdriet zijn, je weet dat alles langzaam minder en minder wordt en toch, je moet in elke situatie er het beste van maken. In moeilijk situaties moet je er de humor van inzien, als je in een vervelende situatie staat moet je er dwars doorheen, dat is de kortste weg en de beste. Je leert iedere dag omgaan met verlies. Je komt altijd een stap te laat, en toch moet je doorgaan, en er het beste van maken. Ik zeg altijd: ‘je mag niet kwaad zijn op de zieke mens, maar wel op de ziekte’, en dan nog, het is geen kwaadheid maar onmacht. Als mantelzorger moet je ook heel goed voor jezelf zorgen. Dat was een eerste raad die de neuroloog me gaf. Beter 1 zieke dan 2. We zijn ondertussen al 9 jaar verder. Ik heb dagelijks hulp van het witgele kruis. ’s Morgens om Nicole te wassen en aan te kleden. We maken ons dagelijks wandelingetje, er worden geen gesprekken meer gevoerd. Als de kinderen en kleinkinderen er zijn dan voelt ze wel een verbondenheid, maar ze vraagt er nooit naar. Als we TV kijken heeft ze nog wel eens plezier met mijn grappen over de personages op TV, maar ze volgt de dialogen niet meer. Deze week breng ik Nicole voor de eerste keer naar een dagcentrum, waar ze goed zal opgevangen worden. We zien wel of het lukt. Zo kan ik deze zomer ook eens wat rust vinden. Alhoewel, het zal raar doen, het zal eenzaam zijn zonder Nicole.
Dit ware in een notedop de bevindingen en mijn ervaringen met die erg vreemde ziekte van meneer Alzheimer !
Al wat hier te lezen stond heb ik willen neerschrijven uit respect en vol bewondering voor de mensen (mantelzorgers) die tot het laatste toe zorg hebben gedragen voor hun geliefde man of vrouw. Als je er mee te maken krijgt, zoek steun bij lotgenoten, en laat u helpen (poetsvrouw, witgele kruis, sociale zekerheid) en probeer zoveel mogelijk goede informatie te krijgen over de ziekte. Wees geduldig en lief. De zieke opjagen maakt het alleen maar erger. Verstop de ziekte niet. Probeer zo eenvoudig mogelijk te leven. Blijf actief met wat je nog kunt doen. Je moet er niet mee te koop lopen, maar de naaste familie en buren breng je liefst zo vlug en zo goed mogelijk op de hoogte van de situatie, zodat je tijdig hun hulp kunt inroepen als het nodig is.
Enige tijd geleden heb ik de onwezenlijke stap gezet om Nicole in te schrijven op een wachtlijst voor een woon-en verzorgingscentrum. Je kunt je niet voorstellen hoe dat voelt. Toch moet je het doen, alhoewel je weet dat je zelf zo lang mogelijk voor je geliefde zult willen zorgen !
Assebroek, 14 oktober 2008, 24.30 u
Gabriels Bernard, de man van Nicole.