Draagkracht en draaglast

De zorg voor een persoon met dementie betekent niet zelden een zware belasting voor de mantelzorger. Er zijn immers heel wat problemen die kunnen opduiken en het uitputtende ervan is dat het eigenlijk nooit ophoudt. Je kunt de persoon met dementie soms niet meer alleen thuis laten. Soms volgt hij jou continu waar je ook gaat (cfr. claimgedrag). Velen zeggen dat dementie een aandoening is waar zij als mantelzorger mee gaan slapen en opstaan.

Je kunt jezelf vergelijken met een balk met een bepaalde draagkracht. Je dient over een bijzondere draagkracht te beschikken om de zware draaglast die dementie met zich meebrengt te kunnen en te blijven dragen. Mantelzorgers die de situatie helemaal alleen aankunnen, zijn uitzonderlijk. Je moet over een ontzettend grote innerlijke draagkracht beschikken om dit op je eentje te doen. De meeste mantelzorgers hebben nood aan bijkomende ondersteuning, aan ‘stutbalken’ om de situatie te kunnen blijven dragen (zie hoofdstuk 4: ‘Ondersteuning’). Het is immers ook niet vanzelfsprekend om de lasten zelf te verminderen. Die lasten zijn immers talrijk en gevarieerd.

Draaglast
Enkele van de problemen waar je als mantelzorger mee geconfronteerd wordt en die wegen op de balk van je draagkracht sommen we hier op.

1. Fysieke problemen
Vaak is er een dreigende lichamelijke overbelasting door gebrek aan nachtrust en gebrek aan tijd voor je persoonlijke verzorging. Het helpen bij het wassen en het aankleden van je naaste met dementie kan naast de psychische belasting ook lichamelijk zwaar zijn, zeker als je geen professionele hulp en/of hulp uit je omgeving krijgt.

2. praktische problemen
Je hebt het mogelijk nooit geleerd, als je niet bent opgeleid als verzorgende. Maar je moet wel heel wat verzorgingstaken op je nemen zoals hulp bij het wassen, het aankleden, incontinentieproblemen, decubitus (doorligwonden voorkomen of verzorgen), het gebruik van een rolstoel, ... Het zijn allemaal vaardigheden die je geleidelijk moet aanleren.

3. psychische problemen
Heel wat psychische problemen zoals verliesverwerking, angst en onzekerheid (“Doe ik het wel goed?”) kunnen optreden. Bij zorgdragende kinderen en werkende partners is er vaak een spanningsveld tussen hun werk en de zorg voor de naaste met dementie. Veel mantelzorgers vermelden ook het toenemend isolement en het aan huis gebonden zijn. De toekomst is onzeker: “Zal ik het wel volhouden en als ik het niet volhoud, wat gebeurt er dan met mijn naaste?” Sommige mensen met dementie vertonen op een bepaald moment moeilijk hanteerbaar gedrag (slaan, roepen, verwijten, …). Ook dit brengt een grote psychische druk en stress met zich mee. Het kan voorkomen dat personen met dementie seksueel ontremd gedrag vertonen. Voor jou als partner of familielid kan dit heel confronterend en beschamend zijn. Of je wordt bijvoorbeeld als dochter beschuldigd dat je geld wegneemt en zodoende word je zwart gemaakt tegenover broers en zussen.

De rolomkering betekent een psychische belasting. Binnen een partnerrelatie betekent dit vaak het herzien van de traditionele verdeling van de mannen- en vrouwentaken. Bij kinderen spreken we van omgekeerd ouderschap (cfr. parenting ones parent). Het liefst zou men bescherming willen zoeken bij de ouder, zoals vroeger. Degene echter aan wie men bescherming zou willen vragen, heeft nu zelf die bescherming nodig. Dit maakt het voor een aantal kinderen moeilijk, omdat de ouder nu degene is die aandacht en zorg nodig heeft.

4. relationele problemen
Ongeveer de helft van de centrale mantelzorgers (diegenen die de dagelijkse zorg op zich nemen) klaagt over relatiestress. De balans van geven en ontvangen raakt immers uit evenwicht. Bovendien kan de persoon met dementie soms zeer eisend en/of agressief gedrag stellen. Lang sluimerende problemen kunnen opduiken. Spanningen in het gezin tussen broers en zussen, tussen man en vrouw, tussen ouders en kinderen komen heel vaak voor.

5. Financiële problemen
Zorgen voor een naaste met dementie betekent ook extra financiële kosten (verplaatsingen, dokterskosten, professionele zorgverleners, incontinentiemateriaal of andere hulpmiddelen, …). Sommige mantelzorgers stoppen hun werkactiviteiten buitenshuis of gaan deeltijds werken om te kunnen zorgen voor hun partner of familielid. Dit betekent een inkomensverlies.

Als we al deze problemen en stressfactoren beschouwen, merken we dat er interne draaglast is (inwendige spanningen, piekeren, emoties, gezondheidsproblemen, onverwerkte gebeurtenissen, …) en externe draaglast (praktische, financiële en relationele problemen).

Draagkracht
De draagkracht waarover iemand beschikt, is bij iedereen anders. Het hangt af van tal van factoren zoals levensgeschiedenis, opvoeding, vroegere trauma’s, persoonlijkheid, ingesteldheid (optimistisch of eerder pessimistisch), fysieke conditie enzovoort. Om het beeld van de balk te gebruiken: de ene houtsoort is de andere niet. Eik is sterker dan dennenhout. In sommige balken zitten knopen die de stevigheid van de balk verzwakken. Je kunt zo’n knoop een soort kwetsbaarheid noemen voor stress en overbelasting.

Met andere woorden, of je wel of niet over een grote draagkracht beschikt, hangt vaak af van factoren waar je zelden iets aan kunt doen. Innerlijke draagkracht versterken kan zeker, maar is beperkt door tal van factoren.

Opletten voor overbelasting
Mantelzorgers verleggen telkens opnieuw hun grenzen in het zorg dragen. Zo komt het dat grenzen bijna ongemerkt overschreden worden en de mantelzorgers er soms onderdoor gaan. Een aantal signalen kunnen je waarschuwen wanneer je die grens hebt bereikt of er reeds ver voorbij bent.

Oververmoeidheid, gepaard gaande met prikkelbaarheid, minder weerstand en daardoor vlugger ziek zijn, een pijnlijke rug, vlug beginnen te wenen, … Dit zijn allemaal tekenen die mogelijk te maken hebben dat de zorg je misschien zwaar begint te vallen. Hoog tijd wellicht om op zoek te gaan naar hulp en ondersteuning. Misschien kan je aan familieleden vragen om wat vaker in te springen of je kunt de stap zetten naar professionele hulp (zie hoofdstuk 4).

Veel mantelzorgers hebben moeite om die stap te zetten: ze voelen zich alleen verantwoordelijk voor de zorg en denken dat een ander het zeker niet even goed zal doen. Professionele hulp in huis halen wil ook zeggen een stukje autonomie en privacy inleveren. Dat is zeker niet gemakkelijk en soms voelt het aan als falen. Het geeft echter ook kansen: je kunt zelf eventjes op adem komen en de broodnodige energie opdoen om de zorg te kunnen volhouden.

Hulp moeten inroepen is helemaal geen schande. Het helpt je om de zorg vol te houden. Beter is het als je het niet zover laat komen en tijdig hulp inroept. Dan is de persoon met dementie al gewoon aan het feit dat ook andere mensen de zorg eens overnemen. Alleen hou je het immers niet uit tot het einde.

Langdurig zorgen voor iemand betekent
ook goed zorgen voor jezelf!

TIPS:

• Schakel tijdig hulp en ondersteuning in en wacht niet tot het water je aan de lippen staat.

• Probeer creatief te zijn in het vinden van oplossingen voor mogelijke problemen.

• Neem geregeld tijd voor jezelf en laat je eens verwennen: met jezelf weg te cijferen haal je jezelf moeilijkheden op de hals.

• Zoek ontspanningsmogelijkheden en laat de zorg dan even over aan anderen (afspraken met familie, oppasdiensten, vrijwilligers, …).

• Geef aandacht aan de alarmsignalen die je lichaam je geeft en bagatelliseer ze niet.

• Luister naar de bezorgdheid van mensen rondom jou: zij zien soms duidelijker wat er aan de hand is dan jijzelf.

• Bespreek moeilijkheden in verband met het gedrag en de zorg voor de persoon met dementie met de huisarts of de specialist: soms kan het probleem eenvoudig worden opgelost.

• Probeer leuke en ontspannende momenten in te bouwen in het samenzijn met de persoon met dementie: dit zal je helpen de moeilijke momenten te overbruggen.

• Vergeet niet af en toe eens samen hartelijk te lachen.