Gevoelens van de mantelzorger

Als dementie je leven binnensluipt, keert dit heel je leven om. Er wordt van jou als mantelzorger tact, geduld, inlevingsvermogen en aanpassingsvermogen gevraagd. Je voelt je vaak onzeker en machteloos en je weet soms niet wat de beste manier is om met je naaste met dementie om te gaan. Je wordt geconfronteerd met tal van verlieservaringen:
• verlies van herkenning
• verlies van communicatie
• verlies van sociale contacten
• verlies van tijd voor jezelf
• verlies van wederkerigheid in de relatie
• verlies van vertrouwdheid en intimiteit
• verlies van het vertrouwde rolpatroon en bepaalde gedragingen
• verlies van inkomen
• ...

Deze verlieservaringen brengen in de familie veranderingen teweeg. De gevoelens waar je dan doorheen gaat, lijken op wat je doormaakt bij een rouwproces. Omdat de persoon er nog is, terwijl je toch meer en meer contact verliest, is het voor vele mantelzorgers bijzonder moeilijk ermee om te gaan.

Wat de verliesverwerking bij dementie zo moeilijk maakt, is dat het proces niet stopt. De aandoening vordert steeds verder en de verlieservaringen blijven zich opstapelen. Telkens als je denkt dat je het een beetje aanvaard hebt, dient zich een nieuw verlies aan.

In het aanvaardingsproces kunnen we een aantal fasen onderscheiden. Eerst en vooral dienen we gewoon te aanvaarden dat het vreemde gedrag wordt veroorzaakt door dementie en niet door de persoon zelf. De persoon met dementie doet niet lastig of gedraagt zich anders dan voorheen om tegendraads te doen, maar wel omdat hij dementie heeft. Aanvaarden dat je naaste dementie heeft, is geen gemakkelijke opdracht. Je staat voor de uitdaging om je relatie een nieuwe invulling te geven. Je kan bijvoorbeeld niet meer volledig rekenen op wederkerigheid.

Doorheen de verschillende fasen van de verliesverwerking worden mantel- zorgers geconfronteerd met gevoelens waarvan we er hier enkele toelichten.

Ontkenning
Ongetwijfeld weet je nog die moeilijke beginperiode waarbij je voelde dat er iets niet pluis was; dat reacties niet meer dezelfde waren; dat onrust toenam en dat je vaak ruzie had. Misschien heb je na de diagnose wel gehoopt dat de diagnose toch niet correct was. Misschien ben je bij een andere arts te rade gegaan, omdat je hoopte dat hij een andere diagnose zou stellen die wel omkeerbaar is. In die beginperiode verwacht je ‘normaal gedrag’ van de persoon met dementie of je interpreteert het gedrag van de persoon met dementie als kwade wil.

Kwaadheid
Naarmate de dementie vordert, kan het besef doordringen dat het geen zin heeft om je kwaad te maken op de persoon met dementie. Je weet dat hij er niets aan kan doen. Je kwaadheid kan zich dan verplaatsen op de aandoening zelf en op wat jou overkomt: “Waar hebben wij dat aan verdiend en waarom overkomt ons dat?” De kwaadheid kan zich ook richten op de behandelende arts of andere hulpverleners. Meestal ben je ook kwaad op diegenen die het dichtst bij jou leven en wonen.

Angst
Soms zijn er momenten waarop ook jij als mantelzorger angstig bent: angst om wat jou nog allemaal te wachten staat; angst omwille van het verlies van oude zekerheden en vaste rolpatronen; angst om de dag van morgen. Je zit met een heleboel vragen waarop je geen antwoord weet. Misschien heb je wel angst voor het onvoorspelbaar gedrag: “Zal hij zich weer niet willen laten wassen?” “Zal hij weer niet naar bed willen gaan?” Deze angst voor de toekomst brengt stress met zich mee.

Verdriet
Vroeg of laat komen er tranen: verdriet om het gemis, om de pijn van het blijvend afscheid nemen. Het is zowel pijnlijk als bevrijdend te kunnen wenen om wat je zo verdrietig maakt. Misschien zit je ook met onverwerkt verdriet uit het verleden of neem je de persoon met dementie iets kwalijk wat vroeger gebeurd is.

Onzekerheid, jaloersheid, schuldgevoelens
Veel mantelzorgers krijgen ook te maken met gevoelens van onzekerheid (“Doe ik het wel goed?”) en jaloersheid op anderen (“De buren gaan nog samen op reis. Waarom kunnen wij dat niet meer?”). Je kunt dan geplaagd worden door schuldgevoelens: “Doe ik wel genoeg?” “Moet ik niet nog meer geduld hebben?”. Je neemt het jezelf kwalijk als je al eens je geduld verliest, en je voelt je verantwoordelijk voor het welbevinden van je naaste met dementie. Bovendien zit je vaak geprangd tussen allerlei zorgen en verwachtingen: de zorg voor je naaste met dementie, je werk, je eigen kinderen of kleinkinderen, je hobby’s en je sociale contacten.

Vaak weet je niet waar eerst beginnen en heb je het gevoel op veel domeinen te falen. Deze gedachten maken soms dat je je schuldig voelt. Soms zit je ook met een aantal foutieve gedachten: “Alleen ik kan de beste zorgen geven. Er wordt van mij verwacht dat ik elke dag naar vader ga.” Ik mag niet moe zijn, anders denken de buren dat ik het niet meer aankan.” Deze onrealistische eisen aan jezelf maken soms dat je je schuldig voelt als je er niet aan kan beantwoorden.

Aanvaarding
Af en toe slaag je er hopelijk in om het gebeuren een plaats te geven in je leven; om te aanvaarden wat onvermijdelijk is; om te zoeken naar mooie momenten in het samenzijn met je naaste met dementie en om betekenis en zin te geven aan wat jou overkomt.

Al deze gevoelens wisselen elkaar vaak in een sneltempo af en keren ook herhaaldelijk terug. Het is goed erbij stil te staan en ze uit te spreken tegenover mensen die je een veilig en vertrouwd gevoel geven. Dan sta je er even niet alleen voor en kan je de nodige energie opdoen om verder te gaan. Praten kan ook je draagkracht versterken en in een gesprek kom je vaak op het spoor van creatieve ideeën, eigen gevoelens en motieven om de zorg vol te houden.

TIPS:

• Wees mild voor jezelf; tracht te relativeren.

• Overschat jezelf niet: ook jij bent beperkt in je mogelijkheden.

• Vraag op tijd hulp als je verstrikt raakt in je schuldgevoelens of andere onaangename gevoelens.

• Gedeeld verdriet is half verdriet. Maak je gevoelens bespreekbaar en vertel ze aan wie je vertrouwt.

• Laat moeilijke en pijnlijke gevoelens bij jezelf toe; vlucht er niet van weg.

• Neem af en toe de tijd om stil te staan bij wat je overkomt.

• Ook de persoon met dementie moet zijn verlies verwerken. Zorg dat hij bij jou of iemand anders terecht kan met zijn verdriet.

• Vergelijk jouw situatie niet te veel met wat bij anderen gebeurt. Elke situatie is immers anders.