Meter en Peter

Meter- en Peterschap

 

Meter - Prof. Dr. Chantal Van Audenhove

Prof. Dr. Chantal Van Audenhove

Meter worden van de Vlaamse Alzheimer Liga is voor mij een heel bijzondere ervaring.  De  uitnodiging kwam als een verrassing, maar toch ook weer niet helemaal. Het onderzoek dat me samen met het LUCAS team van de KU Leuven al vele jaren boeit is sterk verbonden met de visie en de thema’s van de Liga en haar leden. Waar het onderzoek  van mijn voorgangster, Prof. Van Broeckhoven, over het begrijpen, voorkomen en genezen van de ziekte handelt,  focust het LUCAS-team op de kwaliteit van leven van personen met dementie en van hun mantelzorgers.  De kwaliteit van de zorg en van de zorgomgeving van mensen met dementie zijn belangrijke thema’s en dit kan nooit los gezien worden van de zorg voor de specifieke noden van de mantelzorgers.

In 2000 werd ik zelf ook mantelzorger toen mijn moeder de ziekte van Alzheimer kreeg. Dankzij een goed georganiseerde thuiszorg  kon zij nog vele jaren thuis blijven wonen  en haar laatste jaren bracht ze door in Huis Perrekes in Oosterlo. Het waren tien moeilijke jaren, met veel lastige keuzes, pijn en verdriet. Tegelijkertijd waren het ook jaren van grote verbondheid en veerkracht. Als ik erop terugkijk heeft het me geholpen om  beter te begrijpen, om juistere accenten te leggen en het volledige plaatje mee te nemen.

Ik genoot van de aangename sfeer en de spontane vriendelijke verwelkomingen, de krachtige getuigenissen over jongdementie en de gezellige babbels tijdens de bijeenkomst in Mechelen op 23 november 2013. Veel dank aan de Vlaamse Alzheimer Liga en haar bestuur voor de mooie uitnodiging om me samen met jullie krachtig in te zetten voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun mantelzorgers.

 

Peter - Jan Van Rompaey - Afscheid                               

Jan Van Rompaey

 

 

 

 

 

Ik neem afscheid, het was alweer een kort bezoek. Veel heeft hij niet gezegd, mijn vader. Al een hele tijd zegt hij trouwens zo goed als niets meer. Maar jaren later zie ik nog de ziekenhuisgang voor mij. Hoe ik me nog even omdraai. De openstaande deur van zijn kamer. Het ziekbed, de slangetjes, de infusen, de schermen met cijfers. Hij heeft zijn hoofd met de grijze haren naar de deuropening gedraaid. Hij heft zijn linkerarm en wuift tot afscheid. Het beeld staat haarscherp in mijn geheugen gegrift. De rijzige, sterke vader die een beverige oude man geworden is, die zich opsloot in zichzelf. Hoe hij soms huilde, iets wat ik hem nooit had zien doen. Hoe hij toch nog kon hoofdrekenen. Mijn vader leed aan Alzheimer, maar dat heette toen anders.

Toen ze mij vroegen om peter te worden van de Vlaamse Alzheimerliga heb ik aan hem gedacht. En heb ik meteen toegezegd. Er speelde nog een andere reden mee: ik vond dat ik het als (toenmalige) Bekende Vlaming aan mezelf verplicht was om ja te zeggen. Je hebt als BV rechten, maar ook plichten. Bij de ‘rechten’ reken ik  het recht op privacy. Dat is niet vanzelfsprekend: nogal wat mensen beschouwen een BV als gemeenschappelijk bezit.  Bij de plichten reken ik: je BV- schap in dienst stellen van iets anders dan eigen  glorie.

Ik maakte met de Liga kennis op een Werelddag in Leuven. Tijdens de lunch had ik een bijzonder fijne tafelgenoot waarmee ik over alles en nog wat kon praten. Helemaal aan het dessert vroeg ik of hij misschien een familielid had dat aan Alzheimer leed. Nee zei hij, de Alzheimerpatiënt, dat ben ik. Jongdementie, zo leerde ik later. En die keer in Antwerpen toen ik na een symposium met een sympathiek jong stel in de lift stond en aan de vrouw vroeg hoe oud ze was en ze vragend naar haar partner keek: ze was het vergeten. Een andere wereld ging voor mij open.

 

Ik leerde Bie kennen. Bie was de toen al legendarische voorzitter van de Liga, die ze als haar kind beschouwde, terecht, omdat ze mee aan de wieg had gestaan. Bie was al klein van gestalte en leek elk jaar nog enkele centimeters te krimpen. Bie had de leeftijd bereikt waarop anderen het voor bekeken hielden en vanuit een fauteuil met de kleinkinderen speelden. Maar dat was niet aan Bie besteed. Klein maar dapper”, zei ik toen ze op gezegende leeftijd erevoorzitter werd en node afscheid nam. Klein, maar dapper, ik kende niemand bij wie dat gezegde zo klopte. Ik begreep ook niet waar ze de energie vandaan haalde om het veeleisende voorzitterschap te blijven uitoefenen. Ik zie ze nog staan achter een te hoog spreekgestoelte. Dappere, lieve Bie, hoe zal ik haar ooit kunnen vergeten?

Bie had lang voor geleerde specialisten begrepen dat Alzheimer een aandoening was die de maatschappij grondig zou beïnvloeden. Onder meer door haar heeft de Liga vele duizenden patiënten en familieleden leren beter omgaan met deze vreselijke ziekte. Ik herinner me de Familiegroepen (Jong)Dementie. Bijeenkomsten waar mensen ervaringen uitwisselden, een unieke formule waar lotgenoten mekaar een hart onder de riem staken en waarna mantelzorgers gesterkt en beter geïnformeerd hun zware taak konden voort zetten.

Meter was toen de al even bevlogen Christine Van Broeckhoven. Professor, wetenschapsmens, die het niet beneden haar waardigheid vond om te gaan spreken voor kleine groepjes toehoorders. Telkens weer legde ze geduldig uit wat de wetenschap vermocht tegen de ongenadige ziekte, maar ook wat die wetenschap nog niet vermocht, een ingewikkelde materie die ze toch helder kon verklaren.

De sterkste herinneringen bewaar ik aan de interviews die ik maakte tijdens de Ontmoetingsdagen Jongdementie. De prachtige mensen die voor de microfoon defileerden dwongen me tot grote nederigheid. De vrouw van wie de man dagelijks ging wandelen met de hond die hem altijd weer trouw naar huis bracht. Tot de hond stierf en het baasje alleen op stap moest en op een dag pas na uren verward werd teruggevonden in een bushokje. De man die zijn vrouw geen moment alleen kon laten en voor haar bleef zorgen en instortte toen bleek dat ze hem niet meer herkende. “De mens kan altijd meer dan hijzelf denkt, onthoud ik van zo’n interview. En ook: “Dan is mijn man heel zachtjes, vredig vertrokken. En toen leek hij opeens weer op mijn maatje van vroeger.”

Ja, ik heb zelf veel opgestoken van dit peterschap. Ik heb geleerd hoe fluttig het BV- schap is als je het naast het leven van een mantelzorger legt.

Nu is de tijd gekomen om een andere peter te vragen om mijn (grotendeels symbolische) taak verder te zetten. Want déze peter is 76 en heeft niet de tomeloze energie van Bie, indertijd. Deze peter moet nu zorgvuldig zijn tijdsgebruik doseren, maar zal de Liga niet uit het oog verliezen.

Ik denk daarbij aan de woorden die een jongdemente op papier zette en die in de map zitten met “onvergetelijk” op de flap:

De mooie dagen dragen me

De liefde houdt me vast

Ik vlucht, van binnen uitgeput

Ik wacht op lucht en mooie woorden

De waarheid achterna maar wel in wonderen geloven

Ik was vergeten hoe het was en waar ik ben

Is het de lucht die lichtjes wordt bevroren

Is het mijn stem

De taal die opgedroogd de woorden zoekt?

Ik houd mij vast en schreeuw vaarwel

Zodat je weet dat ik vertrek

(Marleen, 2010)

 

Laat ik van dit alles bespaard blijven.

Jan Van Rompaey, peter geweest.