Nieuws

Martine zag haar man Marc met jongdementie langzaam achteruitgaan

In Vlaanderen zijn naar schatting 1.800 mensen met jongdementie. De ziekte heeft ook een enorme impact op de mensen in hun omgeving. Zaterdag organiseerde de Alzheimer Liga Vlaanderen in Mechelen een ontmoetingsdag voor mensen met jongdementie, hun familie, mantelzorgers en vrijwilligers. Het thema was ‘sleutels tot geluk’.

Onder de aanwezigen was ook Martine Verbeke uit Bornem. Haar leven veranderde toen ze vond dat haar echtgenoot Marc ‘anders’ was dan normaal.

“Marc was projectmanager bij een groot internationaal bedrijf. Hij deed vooral projecten in Afrika. Ons leven liep op wieltjes, Marc maakte carrière en we hadden een zeer goed huwelijk. In 2002 waren er een aantal ontslagrondes bij het bedrijf waarvoor Marc werkte. Ook hij verloor zijn werk. Vanaf dan merkte ik dat er iets niet klopte. Op basis van zijn CV en zijn ervaring raakte hij zonder problemen terug aan de slag, maar telkens weer werd hij na enkele maanden ontslagen. Hij was toen 44 jaar. Dat was niet normaal. Tot overmaat van ramp verloor ik zelf ook mijn job omwille van de economische crisis. Het drong stilaan tot mij door dat Marc nooit nog aan een vaste job zou geraken. Al wist ik nog steeds niet wat er met hem aan de hand was.”

Geen uiterlijke symptomen

Martine Verbeke ondernam zelf actie en ging opnieuw studeren. “Ik ben aan een lerarenopleiding begonnen om in het onderwijs aan de slag te gaan. Een van mijn medeleerlingen was verpleger en hij gaf tijdens onze opleiding een les over een ziektebeeld waarin ik veel van de symptomen van Marc herkende. Kort daarna zijn we naar het ziekenhuis gegaan en hebben we enkele testen laten doen.

Al bij de eerste consultatie bleek dat er meer aan de hand was. Zo kwam al meteen naar voor dat hij een autismespectrumstoornis had. ‘Als het maar dat is’, dacht ik. Bij verdere onderzoeken zag men echter dat er op bepaalde momenten minder hersenactiviteit was en dat er al een afkalving van de hersenen was. Toch werd er op dat moment met geen woord gerept over Alzheimer. Ik wist nochtans zeker dat er meer aan de hand was, ook al waren er uiterlijk nog geen duidelijke symptomen. Ik merkte dat hij nog maar weinig initiatief nam en dat hij sommige relatief eenvoudige rekensommen niet meer kon maken.

Na nog meer onderzoeken werd in 2012 uiteindelijk de diagnose gesteld. Er werd vastgesteld dat Marc een erfelijke vorm van frontotemporale dementie heeft. Dat is een vorm waar de gekende symptomen, zoals het niet meer herkennen van familieleden en vrienden, pas in de laatste fase van de ziekte ontstaan. Ondertussen hadden we al een aantal beslissingen genomen die we nooit hadden gedaan mochten we die diagnose eerder hebben gekend. We kochten bijvoorbeeld een huis en gingen daar een lening voor aan. Dat bracht ons later ook nog eens in financiële problemen. Zelfs een aantal familieleden verbraken alle contact. Omdat er bij Marc geen uiterlijke symptomen waren, geloofden ze niet in de diagnose. Ze verweten ons zelfs relatieproblemen.”

Woonzorgcentrum

Sinds 1 augustus verblijft Marc in een woonzorgcentrum. Martine verzorgde haar man een hele tijd zelf, maar de ziekte evolueerde zo dat Marc zelfs niet meer alleen thuis kon blijven. Nadat Martine er enkele keren volledig door zat, werd besloten om Marc permanent in het WZC te laten verblijven. Voor Martine was het leven de afgelopen vijftien jaar een rollercoaster. “In het begin probeer je het een plaats te geven of zelfs te ontkennen. Deze vorm van jongdementie was tien jaar geleden veel minder bekend. Ik heb veel dingen zelf moeten uitzoeken. Vandaar dat ik nu een lotgenotengroep heb opgericht om anderen te helpen met al die praktische zaken. Zelf heb ik veel steun aan mijn vriendin Maria. Haar echtgenoot is ook overleden aan Alzheimer. Hoe ik de toekomst zie? Met Marc heb ik eigenlijk geen toekomst meer. Als ik mijn ogen sluit, kan ik nog doen alsof er niets aan de hand is.”

Hilde Lamers, directeur van de Alzheimer Liga Vlaanderen, is blij dat er mensen als Martine zijn die zulke moedige getuigenissen willen doen. “Ze zijn een steun voor die vele anderen die in hun omgeving geconfronteerd worden met Alzheimer en jongdementie. De focus ligt hier vandaag op ontmoeting en tegelijkertijd doen we hier een heleboel leuke dingen. Als ze straks naar huis gaan, weten ze dat ze met alles bij ons terechtkunnen.”

Alzheimer Liga Vlaanderen richt de Vlaamse FTD lotgenotengroep op in samenwerking met vrijwilligers.

Bron:  Gazet van Antwerpen - door Ward Bosmans - Foto: Gil Plaquet

26 november 2018

« Terug