“Ik groeide op in Wuustwezel, in een groot gezin van elf kinderen. Na mijn studies als pedagoog kwamen mijn vrouw Kristien en ik in Mechelen terecht, in de wijk Tervurensteenweg ook Gandhi-wijk genoemd. We zijn sindsdien twee keer verhuisd, amper honderd meter verder.

Kristien en ik kregen drie kinderen: Sara, Wim en Manten. Ondertussen zijn er ook vier kleinkinderen: Hanne, Lise, Len en Monk. Ik houd van Monk, hij slaagt erin iedereen met zijn lach te verleiden, zalig. 

 

In de naam van het kind

 

“Ik ben mijn loopbaan gestart met het geven van vormingen aan speelpleinanimatoren en jeugdwerkers. Ik wilde vooral betere speelkansen ontwikkelen voor alle kinderen. Ik schreef ook mijn doctoraatsthesis over dit onderwerp.

In 1985 richtte ik het Onderzoekscentrum ‘Kind en Samenleving’ op. Het centrum zet in op het versterken van de positie van kinderen en jongeren in de maatschappij. Volwassenen beslissen maar al te vaak wat goed is voor hen. Het is belangrijk om ook met de kinderen zelf rekening te houden. Wij adviseren steden en gemeenten bij hun kindvriendelijk beleid en geven kinderen een stem. Het is belangrijk dat kinderen en jongeren in hun eigen buurt hun spelen kunnen ontwikkelen. Daarvoor zijn niet altijd grote maar wel gepaste ingrepen nodig. Ik zie dat Mechelen grote stappen vooruitzet maar er blijft werk aan de winkel.

Ik kon op lokaal vlak maar ook op nationaal en internationaal niveau actief zijn op het recht op spelen. Later werd ik voorzitter van het European Network Child Friendly Cities. Het was fijn om in dergelijke bewegingen bij te dragen. Maar geleidelijk heb ik dat moeten loslaten.”

 

Het verdict: jongdementie

 

“Het was pijnlijk om me moeilijker te concentreren en verantwoordelijkheden door te geven. 

Maandenlang zocht ik bij verschillende dokters naar antwoorden en vooral naar een manier om die concentratieproblemen te behandelen.  Toen viel het verdict: jongdementie. Dat kwam heel hard aan. Er kwam wenen bij te pas en dacht: nu ga ik dood. Intussen zijn we twee jaar verder en ik leef nog hé!

Ik krijg veel steun van Kristien, mijn kinderen en broers en zussen en verschillende vrienden. Zij vermoedden al langer dat ik misschien aan dementie leed. Ze nemen de tijd om naar me te luisteren en dat doet deugd. Sommige mensen durven het onderwerp dementie niet ter sprake brengen. Of ze gedragen zich plots anders tegenover mij. Dan vragen ze aan Kristien hoe het met me gaat, terwijl ik naast haar sta. Ik begrijp dat niet. Dat doet eigenlijk wel pijn. Ik kan heus zelf antwoorden op die vraag. Ik ben niet ineens hulpeloos geworden, hé. Er zijn nog veel zaken die ik wél kan.”

 

De chaos in het hoofd verdrijven

 

“Soms wordt het te druk in mijn hoofd, zoals tijdens familiefeesten. Die houd ik niet meer zo lang vol als vroeger. Ik kan moeilijk omschrijven wat er dan gebeurt. Ik weet en begrijp het zelf niet. Mijn hoofd raakt vol en dan glip ik er tussenuit. Ik rust even uit op bed of maak een fietstochtje. Ook zwemmen en tuinieren helpen me om weer rust te vinden.

Als voorzitter van de wijkraad organiseerde ik jarenlang met andere wijkbewoners de ‘Global Fiesta’. Dat waren telkens mooie momenten voor de wijk. Ik hoop dat ik ze me nog lang mag herinneren.

Stilaan vallen mijn activiteiten weg, zoals in de wijk of in de parochie. Ik haal nog wel voldoening en waardering uit schilderen; en er worden ook plannen gemaakt om samen met mensen met dementie aan schilderen te gaan, maar zal dat ook nog lukken?

Ik ben best bang voor wat de toekomst brengt. Alles is erg onzeker. Je kunt niet voorspellen hoe snel iemand achteruitgaat. Je weet dat je naar een einde gaat, alleen weet niemand wanneer dat zal zijn. Ik heb al verschillende mensen met dementie weten sterven.”

 

Maak dementie bespreekbaar

 

“Toen ik de diagnose kreeg, wist ik zelf weinig over dementie. Gelukkig was er ’t moNUment, een inloophuis voor personen met dementie en hun mantelzorgers. Bij Hilde kon ik terecht met al mijn vragen en onzekerheden. Zo heb ik ook regelmatige contacten met een groep in Den Olm.  Ondertussen is ook door mijn eigen ervaring mijn beeld van de ziekte realistischer geworden. Vaak mensen weten nog niet wat de ziekte inhoudt en hebben er een eenzijdig beeld van.

Dat is waarom ik actief ben bij het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Tijdens maandelijkse bijeenkomsten leren mensen met dementie lotgenoten kennen. We willen de ziekte bespreekbaar maken en uit de taboesfeer halen. We willen betrokken worden in de maatschappij en onze stem laten horen. We willen dat er niet over ons, maar mét ons wordt gepraat, bijvoorbeeld over beleidsbeslissingen die ons aanbelangen. Daarom vind ik het belangrijk om mijn verhaal te vertellen.”

Mijn gevoelens,

Hoe voel ik mij als ik alleen ben, ik voel mij eenzaam en probeer na te denken over het verleden.

Ik probeer eventjes te denken aan die mooie momenten, om mij moed in te spreken, het is niet altijd gemakkelijk, maar ik blijf toch positief, dan probeer ik mij wijs te maken en te denken aan al de mensen die het nog moeilijker hebben dan ik, je hoeft maar naar een verzorg en revalidatie centrum te gaan en even rond te kijken, dan wordt je eventjes stil en dan zeg je… ik kan nog stappen, ik kan nog praten en andere dingen doen.

Maar soms weet ik het niet meer, het maakt mij heel onrustig en stel mij meerdere vragen!

Hoe gaat het morgen zijn, de angst voor in een zwarte put te vallen.

• Hoe zal het zijn als het minder goed gaat met mij?
• Hoe zal mijn reactie zijn op dat moment?
• Kan ik nog alleen met de auto rijden? De wagen die mij altijd van punt A naar punt B heeft gebracht zonder vragen te stellen, hij bracht mij overal, zonder mij tegen te spreken, in goede en slechte tijden, zelfs als ik boos of gehaast was, speelde de radio mijn favoriete nummers,

zo was het!

• Kan ik nog alleen naar de winkel gaan voor boodschappen?
• Als ik aan de kassa zal staan, weet ik dan nog mijn pincode om de rekening te vereffenen? Gaan de mensen mij niet uitlachen, om willen van mijn gedrag?
• Als ik ga wandelen en mijn weg niet meer weet…, wat moet ik doen?
• Zal ik nog een gesprek kunnen mee volgen?
• Zal mijn spraak nog ok zijn, zullen de mensen mij nog begrijpen wat ik wil zeggen, misschien zal ik boos worden omwille dat zij mij niet meer verstaan!
• Als ik naar toilet moet gaan, zal ik hulp nodig hebben om mijn poep af te kuisen?
• Zal ik nog alleen kunnen eten, zal mijn liefste dan niet moeten zeggen, schatje neem je vork en mes en begin maar te eten, met een schouderklopje en fluisteren het is ok, flink jongen! Zie ik mij zitten met een slabber rond mijn hals?
• Zal ik mijn zoon, kleinkinderen en vrienden nog herkennen…, het moet vreselijk zijn, ik wil er niet aan denken.

De dag dat mijn gedrag zal veranderen, hoop ik, dat ik het nog zal beseffen om mijn familie niet te kwetsen, om willen van mijn ongepaste woorden.

Wees niet boos, neem het mij AUB niet kwalijk, het kan iedereen overkomen.

Vaak gaan wij op weekend om de dagelijkse sleur achter ons te laten en eventjes te genieten.

Dan probeer ik mijn best te doen, lachen, grapjes maken, dan ben ik net als een clown die zijn verdriet verstopt achter zijn masker.

Als er tranen over mijn wangen rollen zeg ik plots, hé het begint te regenen heb jij dat ook gevoeld?

De avond in de hotelkamer mijn hart begint sneller te slaan, ik krijg het warm, mijn handen worden klam, kan ik er nog van genieten, ik weet het niet?

Ik zou liever thuis in mijn zetel zitten en naar muziek luisteren, door de venster kijken, naar de vogeltjes die regelmatig een pindanootje komen halen en terug zijn vlucht nemen, het moet niet veel zijn om gelukkig te zijn, dit zijn kleine dingen die mij tot rust brengen en waarvan ik kan genieten.

Ik heb mijn eigen wereld, die wereld dat ik met niemand kan delen, de mensen begrijpen mij niet wat ik voel, mijn onmacht, mijn droefheid, ik zou willen roepen hulp, hulp, zo dat iedereen mij zou horen, helaas, het is verspilde en verloren tijd, het zal voor een andere decennia zijn.

De gesprekken die wij hebben, zijn gericht op die persoon, die wij samen noemen die Boze Ziekte.

Laat ons niet gehaast zijn in deze maatschappij, waar ons beste vrienden die geen tijd meer hebben, om met ons een babbeltje te doen.

Wij horen het vaak, het woord, Ik heb het zo druk!

Vergeet nooit dat deze verdomde klokwijzer op elke seconde van de dag kan stilvallen, op dat moment ga je pas beseffen wat dat betekend, jij hoeft niet meer gehaast zijn.

Er zal een dag komen dat ik u allen zal verlaten, om willen van mijn strijd tegen die Boze ziekte, vol met misverstanden en onmacht.

Weet jij nog dit hebben wij dikwijls samen gezegd, ach vergeet het, het was verspilde tijd.

Ik wil, ik wil niet alleen zijn, laat mij niet vallen, om willen dat ik ziek ben, ik wil nog genieten, ik wil de zon nog zien ondergaan, ik wil het licht zien, ik wil je glimlach nog zien, ik wil je groene ogen nog zien blinken, als jij naar mij kijkt.

Laat het licht nog maar ver in die tunnel, waar niemand ten slotte is van teruggekomen, om ons te vertellen hoe mooi het daar is.

Daar waar alle mensen rusten zonder zorgen, dat hopen wij toch allemaal.

Dit is geschreven door Antonio La Plagia, een man met jongdementie.

Brief voor onbekende iemand

In deze moeilijke tijden heb ik een pen genomen en beginnen te schrijven wat ik voel.

Het is zo vreemd. De lucht is grijs, en trilt onrustig.

Haast u niet, de winkel karretjes piepen en kraken vol met voorraad.

Ik voel mij onzeker, door deze onzichtbare virus die geen grenzen heeft en geen onderscheid maakt tussen jong en oud.

Iedereen wil zijn eigen beschermen, maar soms egoïstisch.

De tijd raast voorbij, de mensen lijden, de ziekenhuizen zijn overrompelt met patiënten die smeken naar hulp.

De zorgsectors zijn beangstigt, en stellen zich vragen, zijn wij hier klaar voor. Kunnen wij nog genoeg aandacht geven, hoe lang kunnen wij dit nog volhouden?

Niemand kan een antwoord geven.

Deze mensen begrijpen niet altijd wat hun overkomt ze stellen zich vragen, waarom komt jij niet meer, ik wacht al zo lang, ik ben angstig, waarom verstop jij je, ben jij kwaad op mij….?

Kunnen wij hiervan leren, wees zorgzaam voor elkaar, buren en oudere mensen die mindervalide zijn.

Plots is alles veranderd, het verzorging personeel lopen rond met mondmaskers en beschermpakken.

Ik krijg geen bezoek meer, ik krijg geen knuffel meer, ik begrijp het niet.

Help mij om dit te begrijpen het is zo vreemd allemaal.

Ik hoop dat wij nog lang van deze mooie blauwe aardbol kunnen genieten. Die mooi blauwe aarde die wij stilletjes aan het vernielen zijn.

Als dit voorbij is zullen wij ons knuffelen en zeggen, we hebben het gehaald met ons allen.

Een verhaal van Antonio La Paglia (een man met jongdementie)

Een eerste ervaring:

Anderhalf jaar geleden werd ik geconfronteerd met de diagnose. Dat was hard. Ik was al diverse maanden op zoek naar problemen in mijn hersens, maar bepaald naar het genezen ervan. Maar zo ging het niet. Ik kreeg een medicatie mee maar als die niet werkte moest ik daarmee maar stoppen. Daarmee was ik niet tevreden en ben ik verder gaan zoeken. Er verscheen in die periode aardig wat informatie in binnen- en buitenland over de discussie ervan. Ik vroeg ook informatie bij het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen (die bezorgde mij prompt informatie), ook een goed geïnformeerde vriend apotheker wist heel wat en een neuroloog bevestigde dat diverse medicatie geen waarborg kon bieden, hij was alleen zeker dat veel beweging (fietsen, zwemmen, wandelen enz.) goede effecten heeft. En daarmee ben ik aan de slag gegaan.

Jan Van Gils

Een andere ervaring

In Mechelen bestaat ’t moNUment. Dat is een inloophuis voor personen met dementie (en hun mantelzorgers). Ik heb al mijn moed gezocht en naar dat huis gefietst. Ik werd er prima onthaald. Al mijn vragen, onzekerheden, ervaringen kwamen op tafel samen met goede koffie. Later maakte ik kennis met praatgroepen met mensen met dementie maar ook met mantelzorgers (ook al wist ik toen nog niet wat dat waren). Het interessants waren de andere mensen met dementie: soort zoekt soort, zo ontwikkelen zich vriendschappen.

Jan Van Gils

De dag van de diagnose

De eerste diagnose was een grote schok “Parkinson”. Na één jaar de tweede diagnose, was nog een veel grotere schok “Alzheimer”.Mijn wereld stort helemaal in, wat nu, ik zie de bomen niet meer door het bos.

Hoe gaat het nu verder met mij? Niemand kan een antwoord geven, geen dokter, Professor of psycholoog, niemand…Het was ergens wel een opluchting dat ik nu wist wat ik had.

Hoe krijg je dan je leven weer op de rails, vele slapeloze nachten, veel denken wat met mijn verder leven? Vele gesprekken met dokters, psychologen en dan toch maar geprobeerd om mijn leven weer in handen te nemen. Hoe ik dat gedaan heb, geprobeerd om beide ziektes in een vakje te steken, en mij hoofd niet in het zand te steken. Geprobeerd om weer normaal te gaan leven.

Kinderen waren geschokt, maar wisten na de eerste diagnose, dat er nog iets achter de deur stond. De dochters hadden het er moeilijker mee dan de zonen. Maar alle kinderen zijn er steeds bij betrokken. We proberen er het beste van te maken met het gezin. Mijn echtgenote, kinderen en kleinkinderen blijven een onvoorwaardelijke steun voor mij. Door hen, veel te lezen en met vele zaken bezig te zijn kan ik het vrij stabiel houden, hoe lang?

Mijn omgeving…. er heerst nog altijd een groot taboe rond deze ziektes. Er is onvoldoende geweten wat deze ziektes inhoudt.

Dus er moet nog meer naar buiten komen over deze ziektes.

Paul Goossens

Klik op de link om de inhoud van het allereerste Manifest voor Vlaanderen van mensen met dementie te lezen, een samenwerking tussen Alzheimer Liga Vlaanderen en Expertise Dementie Vlaanderen.

Klik op de link om het Manifest terug te vinden in het Frans, Engels en Duits.