“Ik wil mijn steentje bijdragen tot het bekender maken van deze aandoening”

Dementie en de gevolgen ervan bekender maken én meer aandacht vragen voor onderzoek. Dat was de grootste motivatie van Maurice om deel te nemen aan Restaurant Misverstand. Hij ruilde zijn meetlat in voor de kookpotten en met zijn grapjes zorgt hij voor de vrolijke noot in het programma.

We spreken af voor een koffie in een gezellige brasserie. ‘Hoe kijk je terug op de opnames’, vraag ik Maurice. “Ik kijk niet terug, ik kijk vooruit!”, antwoordt hij al lachend. De toon is meteen gezet voor de rest van het gesprek. Maurice is verbaal nog heel sterk en de grapjes komen er vlot uit. “Ik denk dat dit ook de grootste sterkte van Maurice is, en eigenlijk ook van ons als koppel”, vertelt zijn vrouw Leen. “Humor maakt alles wat gemakkelijker en het geeft zuurstof.”

Maurice en Leen blikken met positieve gevoelens terug op Restaurant Misverstand. “Het was leuk om mee te doen, achteraf gezien. Op het moment zelf was het bij momenten wel stressvol en spannend, maar gelukkig werden we ook goed begeleid. We hebben heel veel steun gehad aan de zorgbegeleiders van Het Ventiel en De Toren. Zij waren altijd aanwezig en waren altijd bereikbaar als we even hulp nodig hadden. Dat was écht een meerwaarde voor ons.”

"Voor mijn diagnose waren er kleine dingen die opvielen: zo lag er al eens een tapijt scheef of was er een gordijn te kort"

Maurice kreeg zijn diagnose in 2019. Hij heeft een zeldzame vorm van dementie (PCA) waarbij de ziekte eerst zijn visuele vermogen aantast. Niet makkelijk, want Maurice was altijd binnenhuisinrichter waarbij meten en klussen helemaal zijn ding waren. Dat gaat nu veel moeilijker. “Ik werkte samen met mijn broer en al voor mijn diagnose waren er kleine dingen die opvielen waardoor duidelijk werd dat er iets aan de hand was. Zo lag er al wel eens een tapijt scheef of was er een gordijn te kort…”, gaat Maurice verder.

“Toen ik de diagnose kreeg, werd er veel duidelijk voor mij. Het was niet gemakkelijk, maar we zijn niet bij de pakken blijven zitten. Ik ben heel blij dat ik een goede neuroloog had, die eigenlijk direct de juiste diagnose gesteld heeft. Dat was gelukkig geen lijdensweg voor mij, want je hoort soms andere verhalen.” Dit kan ook Leen beamen. “Ik werk als zorgcoördinator en ik wist dat er iets mis was. Zo kon hij mij soms voorbijlopen zonder mij te zien. Of hij ging frietjes halen en hij nam de verkeerde weg,… Bij de diagnose vielen alle puzzelstukjes in elkaar.

"Waar moeten we we bang voor zijn? We weten niet wat we gaan tegenkomen. We weten alleen dat we een beetje sneller moeten leven"

En toen zijn we in actie geschoten. Tegen de ziekte valt niet veel te beginnen, maar alles wat we konden doen, hebben we gedaan. Zo zijn we bijvoorbeeld vrij snel bij De Hoge Beuken in de geheugenconventie gestapt. Op dit moment lossen wij veel op met hulpmiddeltjes. We hebben een ‘thuisknop’ op zijn gsm staan, er kleven stickertjes op het gasvuur, onze lichten in huis springen automatisch aan,… Dat maakt het allemaal gemakkelijker.”

Ondanks de diagnose, blijft Maurice dromen. Wat wil hij nog graag doen? “Moet ik dat allemaal vertellen, wanneer moet je thuis zijn?! Grapje. Leen maakt de lijstjes, en ik probeer ze uit te voeren! Ik wil nog in ons tuintje werken en ook in ons huis moet nog veel gebeuren. Bovenaan op het lijstje staat het maken van een kast voor boven.”

De belangrijkste reden voor Maurice om deel te nemen aan Restaurant Misverstand, is om extra bewustzijn te creëren voor de ziekte. “Dementie is een onzichtbare vijand waartegen we aan het vechten zijn. De ene dag gaat dat goed, de andere dag niet. Mensen vragen ons soms of we bang zijn. Maar bang, nee dat zijn we niet. Waar moeten we bang voor zijn?  We weten niet wat we gaan tegenkomen. We weten alleen dat we een beetje sneller moeten leven.”

"Er moet echt meer bekendheid rond dementie komen, zodat er ook meer middelen voor onderzoek komen"

En tijdens dat leven willen Maurice en Leen inzetten op meer bewustzijn. “Er moet echt meer bekendheid rond dementie komen, zodat er ook meer middelen voor onderzoek komen. Onze neuroloog zei dat kankeronderzoek 26 keer meer middelen krijgt, dat is toch ongelooflijk?! Ik vind dat echt heel jammer. Meer onderzoek zorgt er ook voor dat er betere medicatie tot stand kan komen. En dat is echt nodig als je ziet hoeveel mensen met dementie kampen en hoe erg de aftakeling is.”