Liefde is: samen dementie draagbaar houden
Datum
Hoe herken je dementie? Hoe ga je om met een persoon met dementie? Hoe communiceer je met een persoon met dementie? Dit was het thema waar de Familiegroep Dementie Menen mee aan de slag ging. Een getuigenis van vrijwilligster Annie Vandewalle.
Zoveel vragen, maar géén eenduidige, simpele antwoorden, wel een poging… Voor de eerste samenkomst in 2023 van de Familiegroep Dementie Menen kwam een twintigtal mensen binnengedruppeld. De meesten schoorvoetend, niet wetend wat te verwachten. Katrien Dousy heette iedereen welkom en gaf wat toelichting bij het thema ‘Samen dementie draagbaar houden’. Chelsey Verstraeten, coördinerend consulente van WZC De Zilvervogel in Rekkem stelde iedereen gerust: je mag je verhaal doen en vragen stellen…
Elke aanwezige koos een kaart uit met een thema dat aansprak en waar dan verder rond gepraat kon worden. Liefde is…plezier maken? Soms, in korte momenten. Samen het huishouden doen? Ja, kleine taken. Liefde is… iemand op wie je kan steunen, en de dankbaarheid of het ontbreken van tekens van dankbaarheid, ook al is die dankbaarheid wél aanwezig.
“Het gesprek kwam heel goed op gang, maar ook de emoties kwamen los. Er waren soms traantjes bij”, vertelt vrijwilligster Annie Vandewalle. “Wat vooral opviel: de éne vorm van dementie is de andere niet. Ermee omgaan als het gaat over je partner, je vader, je moeder kan heel zwaar zijn. Zachtaardige mensen met dementie worden soms agressief, omdat ze hun zekerheid kwijt zijn; wie vroeger heftig was, wordt soms gelaten: de zorgen zijn weg. Maar ’t is nog veel ingewikkelder dan dit.”
Het karakter verandert
“Mantelzorgers moeten de pijn van de verandering kunnen dragen en de ‘persoon’ zoeken achter de agressie. Soms voelen ze zich ook schuldig in bijzijn van anderen, wegens dit agressieve gedrag. Er wordt nadruk gelegd op het belang van ‘een knuffel geven’, dat wordt te weinig gedaan. Ook het samen slapen, zolang het lukt, geeft een vorm van zekerheid, van geborgenheid. Het doet veel pijn als dat niet meer kan.
Sommige patiënten schijnen content dat ze van hun zorgen af zijn, en worden rustiger. Anderen praten zonder ophouden, zodat de partner alleen nog ‘ja, ja’ kan zeggen. Er is heel dikwijls schuldgevoel bij mantelzorgers omdat ze er niet altijd kunnen zijn. Ze hebben het gevoel hun partner, vader of moeder, achter te laten. In een woonzorgcentrum onder te brengen omdat het thuis echt niet meer lukte. Ze zijn er goed verzorgd, meestal beseffen ze dit ook wel, maar het is niet ‘thuis’.
"Mantelzorgers moeten de pijn van verandering kunnen dragen en de persoon zoeken achter de agressie"
Schrijnende verhalen kwamen naar boven. Het kan heel lang duren en het vraagt veel geduld vooraleer ze ‘wennen’. Na een bezoek, of een uitstapje, of even in familiekring wordt de terugkeer naar het WZC bijzonder moeilijk. Als de patiënt in een WZC verblijft en de partner blijft thuis achter, dan tast de agressie heel dikwijls de liefde aan.
Soms keren de patiënten terug in de tijd van vroeger, de tijd ging voorbij, hun ouders zijn lang geleden gestorven, maar dat weten ze niet meer. Wat doe je dan als mantelzorger? Meegaan in hun verhaal om ergernis te vermijden, om de rust te bewaren? Soms herkennen ze hun partner wel, maar niet als partner, ze zien hun vader of moeder…
Maar soms zijn patiënten echt tevreden in het WZC: ‘Ze doen hier echt hun best voor mij’. En soms willen ze echt altijd wég uit hun verblijf. Patiënten zijn blij als ze hun frustraties aan iemand kwijt kunnen. Aan de partner, aan de kinderen, altijd aan wie het dichtstbij staat.”
Dementie: één van de ergste ziektes die bestaan
“Je staat er machteloos tegenover. Mantelzorgers dragen de pijn, de ellende, met zich mee: verdriet, piekeren, slapeloosheid, stress. De vraag wordt gesteld: zijn mensen met dementie ongelukkig in hun situatie? Ze zijn meestal onzeker en angstig. Maar toch zijn er uitzonderingen: die mensen die schijnbaar zorgeloos zijn, of het komt toch zo over. Het hangt af van de aard van de persoon EN van de situatie. Gelukkig- ongelukkig: dat wisselt meestal af: voelen ze zich omringd? Of juist verlaten?
De raad die we geven aan mantelzorgers: neem de tijd voor momenten voor jezelf, doe wat je graag doet, zoek vrienden op… wat niet altijd vanzelfsprekend is als je ouder wordt en je vrienden van vroeger allemaal wegvallen.”
De vraag: hoe je relatie in stand houden?
“Door het gevoel dat je goed doet, dat je ermee bezig bent, en zeker geen schuldgevoel laten groeien. Deze eerste bijeenkomst was echt aangrijpend: de hele groep gaf de indruk dat ze er zoveel deugd van hadden om samen te zijn, om te kunnen ventileren, om opgelucht, hun eigen situatie bij anderen te herkennen. En: er werd naar elkaar geluisterd.
Er werd nagepraat, in kleinere groepjes, mensen die elkaar kenden of juist nu kennismaakten. Zo’n namiddag is een zegen voor al die mantelzorgers die met zoveel vragen en gemengde gevoelens zitten en die herkennen bij anderen en er vrij kunnen over praten.”