“Ik heb talenten ontdekt die ik niet kende, dankzij mijn ziekte”

De goedlachse Ingrid (63) kreeg de diagnose jongdementie in 2016, maar dat hield haar niet tegen om alles uit het leven te halen. “Mama wil een lichtpuntje zijn voor anderen en laten zien hoeveel er nog wél kan. Als we iemand een hart onder de riem kunnen steken, dan zijn we al blij”, vertelt haar dochter Maaike trots. 

Eén van de kandidaten uit het nieuwe seizoen van Restaurant Misverstand is de 63-jarige Ingrid Verhelst uit Heule (West-Vlaanderen). Zeven jaar geleden kreeg zij de diagnose Alzheimer. Voor haar gezin kwam dat niet als een verrassing, maar het was wel een bittere pil om te slikken.

“We merkten al een aantal jaar dat er iets niet klopte. Mama was vaak afwezig, moest dikwijls zoeken naar de juiste woorden,… Telkens we haar vroegen om met de huisarts te gaan praten, wimpelde ze ons af”, begint Maaike haar verhaal.” Tot 2015. “Mijn papa had slokdarmkanker en kreeg hulp van de thuisverpleegster. Zij had ook door dat er iets niet klopte en verwees door naar de neuroloog. In juni 2016 kregen we te horen dat papa terminaal was en op 11 augustus, een paar maanden later, kreeg mama de diagnose Alzheimer. Dat was een hele zware periode.”

De diagnose zorgde voor een vloedgolf aan emoties. “Het bood een verklaring, maar de wereld stond even stil. Mama was nog zo jong, mijn ouders waren net oma en opa geworden van 3 kleinkinderen,… Hoe moest het nu verder? Hoe ging de ziekte evolueren? Vooral voor papa was het moeilijk. Hij besefte heel goed dat hij er niet meer ging zijn om voor mama te zorgen. Hij maakte zich heel veel zorgen over ons: hoe gaan wij mama kunnen opvangen?”

“Mama is mijn heldin!”

Alzheimer… een ziekte dat vooral oude mensen treft en waarbij je niet meer weet wie je bent. Het is maar één van de vooroordelen waarmee Ingrid kampte. “Het was eigenlijk ook het eerste dat door ons hoofd ging. Maar de ziekte neemt het niet van de ene dag op de andere over. Je rolt erin.” Ondertussen leeft Ingrid bijna zes jaar met de ziekte.

“Mama staat ongelooflijk positief in het leven. Als iemand mij zou vragen wie mijn heldin is, dan moet ik niet lang nadenken: mijn mama! Ze is ongelooflijk sterk… hoe ze met het overlijden van papa omging, hoe ze nog kansen grijpt. Ze heeft ook heel wat mooie dingen kunnen meemaken, net dankzij haar diagnose. Zo ging ze voor het programma Iedereen Beroemd skydiven met Pascal Braeckman en stond ze op het podium voor het toneel De Loteling (toneelstuk met mensen met jongdementie).

‘Ik heb talenten bij mezelf ontdekt die ik zonder mijn diagnose nooit ontdekt zou hebben’, zegt mama. En dat klopt ook wel: ze heeft leren paardrijden, schilderen, kleibeeldjes maken,… Zo’n creatieve mama! Mama wil een lichtpuntje zijn voor anderen; tonen wat nog wel mogelijk is met de diagnose jongdementie.

Er kan nog veel, maar je moet goed omringd zijn. Mama is veel vrienden verloren, mensen die misschien niet om konden gaan met de ziekte. Waarom? Misschien uit schrik voor het onbekende? Ik weet het niet. Dat heeft ons wel pijn gedaan, maar we proberen vooral het positieve te zien. Ze heeft ook een heel nieuw netwerk gekregen dankzij het Ventiel, met mensen die er écht zijn voor haar. Ik ben daar ongelooflijk dankbaar voor. Een oude jeugdvriendin, met wie mama sporadisch nog contact had, is nu haar buddy geworden."

“Beetje bij beetje verloren we stukjes van mama”

Ingrid leeft ondertussen bijna zes jaar met de ziekte. Lang ging het goed, maar rond afgelopen kerst is ze verhuisd naar een woonzorgcentrum omdat thuis wonen steeds moeilijker werd. “De ziekte begint het meer en meer over te nemen. Spreken wordt moeilijker en haar zicht is aangetast. Mama zegt dat ze overal zwarte vlekken ziet… al denk ik dat ze misschien zwarte vlekken in haar hoofd bedoelt. Ze kan immers nog zo genieten van haar dvd’s.

De verhuis naar het woonzorgcentrum was een heel moeilijke stap voor mama, en voor ons eigenlijk ook. Ze wordt geconfronteerd met medebewoners die soms niet meer in staat zijn om te communiceren of te wandelen,… Het is heel zwaar om te beseffen dat dit haar ook te wachten staat. Wij dachten dat het goed zou zijn om te verhuizen en we ruilden haar vertrouwde, veilige woning om voor een kamer van 25 m². De eerste weken liep ze hierin echt verloren. Dan pas besef je hoe eng de wereld moet zijn voor een persoon met (jong)dementie.”

Ingrid doet mee aan Restaurant Misverstand omdat ze mee wil helpen om jongdementie beter kenbaar te maken en het taboe errond te doorbreken. Ze is heel dankbaar voor haar deelname. Het mooiste moment voor haar was de hele ervaring: het samen zijn met een groep van eensgezinde mensen die haar hielpen en goed voor haar zorgden.