“Thuis is het niet zoals Restaurant Misverstand”
Datum
Marc werd in 2019 geconfronteerd met de diagnose van Alzheimer. Op dat moment werkte hij als directeur van een zorginstelling voor mensen met een beperking. Hij legde direct zijn functie neer. In Restaurant Misverstand zien we Marc als de charmeur en de zorgfiguur voor de groep. “Maar wat er op televisie niet getoond wordt, zijn de struggles en de moeilijkheden”, zeggen Marc en zijn vrouw Chris.
Een man die voor zijn job leefde, zo kunnen we Marc voor de diagnose misschien nog het beste omschrijven. Als algemeen directeur van een zorginstelling, was hij vol passie dag in dag uit aan het werk. Elke ochtend lag zijn agenda open op de keukentafel en bij het zien van alle afspraken die erin stonden, werd zijn vrouw Chris soms wat stil. Marc kon veel dragen, maar als hij na een lange vergadering ’s avonds laat thuis kwam, was een spelletje Patience het enige dat wat rust gaf in zijn hoofd.
Op vrije avonden genoot het koppel van cultuur, een goed boek of een lekker etentje. Stiekem droomde Chris van één vrije weekdag per week, eens Marc zestig jaar zou zijn. Dan zouden ze elke woensdag iets gezelligs met hun twee kunnen doen. Alzheimer besliste er anders over.
“Maandenlang kwam Marc moe en uitgeput thuis van zijn werk. Daarvoor was hij ook vaak moe, maar dit was toch anders. Elke week zag ik hem meer en meer moe worden”, vertelt Chris. “We dachten eerst aan een burn-out, wat misschien niet zo verwonderlijk was. Marc was nu eenmaal altijd met veel projecten tegelijk bezig. Hij zei dikwijls ‘Er komen precies alleen maar nieuwe dingen bij’. Omdat we ons echt zorgen maakten, zijn er onderzoeken gestart, maar dan was het nog een half jaar wachten.”
“Ik nam onmiddellijk ontslag, want de angst om fouten te maken was té groot”
De tests en onderzoeken vonden plaats tussen februari en begin juni 2019, het verdict Alzheimer viel eind juni 2019. “Onze eerste reactie was ongeloof. Pure ontkenning: ‘Dat is niet voor ons’. Ik ben ook onmiddellijk gestopt met werken, ik kon het niet maken om te blijven werken”, gaat Marc verder. “In mijn job droeg ik de eindverantwoordelijkheid. De angst om fouten te maken was gigantisch groot. Het was een heftige beslissing, maar het kon niet anders.”
“In het begin wisten we wel dat Marc Alzheimer had, maar ons leven ging gewoon verder. Buiten het feit dat Marc van een drukbezette man ineens was veranderd in iemand die altijd thuis was. We hielden ons bezig met klusjes in en rond het huis. Eigenlijk voelden die eerste maanden als een langgerekte vakantie”, aldus Chris. “Toen kwam corona ertussen en er zijn echt stukken uit ons geheugen verdwenen. We leefden toen een heel geïsoleerd leven. Eigenlijk is het pas nu, sinds een dik jaar, dat het écht begint door te dringen bij ons.
Wie Marc ziet, zou niet zeggen dat er iets aan de hand is. Fysiek is hij nog goed in orde. Hij houdt zich bezig en wandelt vaak lange afstanden. Voor 100 km draait hij zijn hand niet voor om. “Ik heb al negen keer de Dodentocht uitgelopen. Dit jaar ga ik voor de tweede keer de Hagelandse 101 wandelen, want het mag iets meer zijn”, lacht Marc. Wat uiterlijk niet zichtbaar is, zijn de kleine veranderingen die het leven moeilijk maken voor hem.
“Soms heb ik het gevoel dat ik zelfs nu, op dit moment, achteruit ga. Ik voel het.”
“Ik merk aan kleine dingen dat het moeizamer gaat. Het is een proces in horten en stoten, maar ik voel het gewoon gebeuren. Soms heb ik het gevoel dat ik zelfs nu, op dit moment, achteruit ga. Als mensen mij een vraag stellen, dan kan ik soms niet antwoorden. Ik heb zoveel schrik om iets verkeerd te doen, iets verkeerd te zeggen. Dat is heel zwaar om te dragen. Ik heb het gevoel dat de tijd mij inhaalt. En het gaat alleen maar moeilijker worden, dat weet ik. Het is Alzheimer.”
Toen Marc en Chris de vraag kregen of ze wilden deelnemen aan Restaurant Misverstand, was er heel even twijfel. De angst om deel te nemen, maakte snel plaats voor enthousiasme om te laten zien wat jongdementie met iemand, met een gezin, doet. “We zijn blij met de deelname en met de mooie beelden. Het is echt een schitterend programma. De deelnemers werden gedragen, ondersteund, ondergedompeld in een warm bad en liefdevol omringd. Fouten maken mocht, er werd gelachen en de sterktes van elke persoon werden mooi uitgelicht”, gaat Chris verder.
“De fysieke en sociale vaardigheden van Marc zitten nog goed; dat is zijn kracht. Hij charmeert de mensen; dat zie je ook in het programma. Als ik de beelden nu zie, dan zie ik inderdaad mijn man die charmant is en die anderen ook ondersteunt en helpt. Dat is heel mooi om te zien. Ik zie een glimp van de oude Marc terug. Maar Restaurant Misverstand is ook maar gewoon een televisieprogramma; een feel good show.
Wat Alzheimer met Marc doet, ziet de kijker niet. En dan gaat het niet alleen om het vergeten, maar ook om het zelfvertrouwen dat volledig gekelderd is, de angst, de eigenwaarde die verdwijnt,… Dat zien mensen niet. Thuis zie ik een heel andere Marc en soms… soms zou ik het willen uitschreeuwen. Thuis is het geen Restaurant Misverstand. Wij waren vroeger echte babbelaars. Op restaurant genoten wij van onze intense, lange babbels. Dat mis ik heel erg. Marc wordt stiller en stiller. Die stilte in huis, dat is voor mij heel moeilijk om te verdragen. Marc is er nog, maar niet meer zoals vroeger.”
“Thuis is het geen Restaurant Misverstand. Het gekelderde zelfvertrouwen, de angst, de eigenwaarde die verdwijnt,… Dat zien de mensen niet.”
Dat dementie ook de onderlinge relaties aantast en een invloed heeft op de partnerrelatie, is duidelijk. Dat kan ook Chris beamen. “Vroeger waren wij elkaars gelijken. We hadden elkaar écht gevonden. Samen genoten we van theater of een museumbezoek. Dat plannen, dat hoorde echt bij hem en hij kon me dan echt verrassen met zo’n uitstapje. Nu kunnen we nog naar theater gaan, maar het plannen en het regelen komt, bovenop al de rest, ook op mijn schouders terecht. Dat is er soms te veel aan; ik voel dat ook ik aan mijn limiet zit.”
Marc was ook een echte woordkunstenaar. “Ik schreef inderdaad voor elke verjaardag van Chris een mooie tekst op een kaartje. Het cadeau was niet belangrijk, maar naar dat kaartje keek ze elke keer weer uit”, vervolgt Marc met een glimlach. En gedichten schrijven, daar was hij ook goed in. “Ik heb zelfs een gedicht van hem in de binnenkant van de kast hangen. Hij schreef dat voor onze huwelijksverjaardag en het gedicht vat perfect onze ontmoeting samen en welk gevoel dat teweegbracht bij hem. Gisteren opende hij de kast en hij vroeg: ‘Wat is dit? Wie heeft dat geschreven?’ Dat was echt erg…” en dat vindt ook Marc zelf. “Hoe kan dat nu? Ik heb dat geschreven en ik weet dat zelfs niet meer… Dat is zo bizar.”
“Het is onze droom dat een horeca-uitbater Marc bezig ziet en denkt: ‘Die kan ik gebruiken’. Dat is inclusie.”
Wat Marc en Chris meenemen van het programma, is de onderlinge verbondenheid. Hoe elk gesprek meteen in de diepte gaat, want je weet waarover je praat. En de inclusie-gedachte, dat ook. “Ik hoop dat mensen dieper gaan nadenken over het beeld dat in Restaurant Misverstand geschept wordt. Deze mensen werken in een restaurant, ze krijgen er hun plek, ze mogen daar iets doen. Onze droom is dat een horeca-uitbater dit programma ziet en denkt: ‘Marc kan ik hier wel gebruiken!’. Dat is inclusie. Dat vervolg kunnen we er zelf niet aan breien en dat mogen we misschien ook niet verwachten, maar het zou wel heel mooi zijn. Dat zou pas waardevol zijn…”
Restaurant Misverstand: vanaf 6 februari elke maandag om 20.40 uur op Eén en al vanaf 6.00 uur 's ochtends op VRT MAX.
Restaurant Misverstand is een programma van Roses Are Blue voor Eén, in samenwerking met Alzheimer Liga Vlaanderen.
Zolang het programma loopt, is onze Luister- en Infolijn op maandagavond extra lang geopend en dit tot 22.30 uur.
Zit u met vragen na het programma? Bel onze Luister- en Infolijn: 0800 15 225
