Laat je stem horen!
Actief meebouwen aan een betere gezondheidszorg?
Een idee om jouw zorg beter te organiseren?
Je waardevolle ervaring als patiënt met anderen delen?
Mee zoeken naar een nieuwe, betere behandeling?
Laat je stem horen!
Studies of bevragingen
Wetenschappelijk onderzoekers en zorgprofessionals zetten zich dagelijks in om de zorg voor jou te verbeteren. Ze doen dat onder meer met klinische studies of via bevragingen om je mening te kennen. Zonder je deelname of je waardevolle, ervaren stem staan ze nergens. Alleen: vandaag bestaan er veel drempels opdat jij vlot je input bij dergelijke onderzoeken kan geven of eraan kan deelnemen.
Om dat proces te vergemakkelijken en jouw stem luider te laten klinken, ondersteunt Alzheimer Liga Vlaanderen een nieuw patiëntvriendelijk systeem dat jouw zogenaamd patiëntprofiel kan koppelen aan een onderzoeksproject. Het is een systeem waarin je zelf gegevens kan aanreiken in lopende onderzoeken of waarin je je stem kan laten horen in onderzoeken die zijn opgezet om de gezondheidszorg te verbeteren.
Patient Voice Database
Het systeem heet Patient Voice Database. Het is het unieke resultaat van een samenwerking tussen Curewiki, een Belgische start-up, en Patient Expert Center, een Belgische organisatie die patiënten opleidt met als doel om patiëntverenigingen te versterken en zo te komen tot een betere zorg.
Centraal doel van Patient Voice Database is het lot van jou als patiënt helpen verbeteren en zorginnovaties meer te laten aansluiten bij jouw wensen. In België hebben al meer dan 15.000 patiënten hun gegevens Patient Voice Database ingebracht. Hoe groter dat aantal, hoe luider de stem van de patiënt weerklinkt om de medische praktijk en de gezondheidszorg te verbeteren.
Hopen op doorbraken
In de zorg bij dementie valt nog veel winst te boeken. Op de eerste plaats in de medische behandeling, waar we met zijn allen hopen op doorbaken in de ontwikkeling van effectievere geneesmiddelen. Maar ook de positie en de stem van mensen met dementie en mantelzorgers is een werkterrein. Om die reden schaart Alzheimer Liga Vlaanderen zich achter dit initiatief waarin je je stem extra kan laten horen.
Wat je ontvangt als je intekent
- Je krijgt een e-mail als er een klinisch onderzoek voor een nieuwe behandeling wordt opgestart voor patiënten met jouw profiel. In overleg met je behandelend arts bepaal je vervolgens of deelnemen zinvol voor je is.
- Je ontvangt opiniepeilingen over je ziekte of over onderwerpen die veel patiënten treffen, denk aan je tevredenheid over de zorg, je werkbehoud of -verlies of financiële aspecten.
- Je ontvangt uitnodigingen voor kwalitatieve groepsgesprekken met andere patiënten om bepaalde problemen beter te begrijpen en samen oplossingen voor te stellen.
Belangrijk om weten: als het je zelf niet goed lukt om in te tekenen en een profiel aan te maken, kan ook je naaste of mantelzorger dat in jouw plaats doen.
Zo teken je in
- Je vult enkele korte vragen in over je gezondheid.
- Op basis van jouw antwoorden toont Curewiki alleen opties die voor jou relevant kunnen zijn.
- Je kiest zelf, na overleg met je arts, of je interesse toont. Jouw profiel wordt enkel gedeeld met het onderzoeksteam na jouw toestemming.
- Je gaat geen enkele verplichting aan. Je kan altijd stoppen, je gegevens verwijderen, of gewoon op de hoogte blijven.
Intekenen duurt maar een paar minuten. Je houdt steeds zelf de controle.
Vragen?
Heb je een vraag of wens je meer uitleg?