Alzheimer Liga Vlaanderen reageert op het overlijden van Lode Deconinck
Alzheimer Liga Vlaanderen heeft met droefheid kennisgenomen van het overlijden van Lode Deconinck, bekend van de televisiereeks Restaurant Misverstand.
Lode Deconick kreeg op zijn 51ste de diagnose dementie en overleed vorige maand na euthanasie. Hij was 54. Zijn verhaal raakt velen diep. Het toont de pijnlijke realiteit waarmee mensen met dementie op jonge leeftijd moeten omgaan. Ondanks de vrije keuze voor euthanasie gaat zo’n beslissing vaak gepaard met een bitter gevoel van afscheid dat ‘te vroeg’ komt.
Lode Deconinck liet de euthanasie op een voor hem te vroeg moment uitvoeren. Noodgedwongen, nu hij nog wilsbekwaam was. Onze huidige wetgeving laat euthanasie enkel bij wilsbekwaamheid toe. Uitstellen betekende voor Lode Deconinck, net zoals voor duizenden andere mensen met dementie op jonge leeftijd, het risico lopen om in de evolutie van zijn ziekte zijn wilsbekwaamheid en daarmee ook het recht op euthanasie te verliezen.
Over autonomie en de euthanasiewet
Euthanasie bij dementie blijft een bijzonder delicaat en complex thema. Het raakt niet alleen de persoon met dementie, maar ook familieleden, vrienden, mantelzorgers, artsen en alle andere betrokken zorgverleners. Het is een vraagstuk met vele facetten, dat steeds met grote zorgvuldigheid en vanuit verschillende perspectieven moet worden benaderd.
We zien in Vlaanderen – net als in het buitenland – een groeiende aandacht voor autonomie en het recht op een zelfgekozen levenseinde. De euthanasiewet van 28 mei 2002 vertrekt vanuit dat zelfbeschikkingsrecht. Veel mensen weten hoe zwaar het ziekteverloop bij dementie kan zijn en willen voor zichzelf en hun naasten een voor hen onwaardig levenseinde vermijden. Alleen: de wet stelt dus dat een persoon op het moment van uitvoering van de euthanasie wilsbekwaam moet zijn. Voor velen valt dat in een te vroege fase van de dementie. Net dat vormt voor mensen met dementie een groot struikelblok.
Alzheimer Liga Vlaanderen vertrouwt erop dat een wetswijziging zoals aangekondigd in het regeerakkoord wordt uitgevoerd. Als patiëntenvereniging wordt Alzheimer Liga Vlaanderen continu geconfronteerd met de roep om een wetswijziging. Mede op advies van de Vlaamse werkgroep van mantelzorgers van mensen met dementie pleit Alzheimer Liga Vlaanderen voor een gerichte aanpassing van de euthanasiewet, waarbij:
- het vrijwillige, herhaalde en volgehouden verzoek tijdig door de persoon zelf wordt geuit
- het moment van uitvoering kan worden toevertrouwd aan een vooraf aangeduide vertrouwenspersoon
- deze uitbreiding in lijn blijft met de filosofie van de wet van 2002, die het recht op zelfbeschikking centraal stelt
Die aanpassing betekent echter geen verplichting voor vertrouwenspersonen of zorgverleners. Artsen behouden te allen tijde het recht om te weigeren op basis van gewetensbezwaren.
Zorg blijft de kern
Alzheimer Liga Vlaanderen benadrukt uitdrukkelijk dat het bestaan of een eventuele uitbreiding van de euthanasiewet nooit mag leiden tot minder aandacht voor zorg. Integendeel: hoogwaardige, toegankelijke en aangepaste zorg blijft essentieel. Alleen dan kunnen personen met dementie en hun naasten werkelijk vrij kiezen, in waardigheid en met alle mogelijke ondersteuning, over hun leven en levenseinde. Op dit moment is er een structureel gebrek aan aangepaste zorg, onder andere in dagopvang en respijtzorg, voor mensen met dementie op jonge leeftijd.