Diagnose

Vaak is er een leemte van ongeveer één jaar tussen de eerste symptomen van dementie en het melden ervan aan een vriend of de eigen partner. Daardoor gebeurt het dat pas twee tot drie jaar na de eerste tekenen een diagnose dementie wordt gesteld door een arts.

Het stellen van een juiste diagnose is vaak erg moeilijk. Toch is het van belang dat dit goed en snel gebeurt. Allereerst moet zo snel mogelijk uitgesloten worden dat de oorzaak elders ligt, zoals bij een depressie of burn-out. Mensen met een depressie kunnen last hebben van symptomen die doen denken aan dementie,

zoals passiviteit of een verminderde concentratie. Na behandeling van de depressie verdwijnen deze symptomen echter. Bovendien is in sommige gevallen behandeling van dementie (op jonge leeftijd) nog mogelijk. Het gaat dan onder andere om:

• Hoofdletsel: Als gevolg van een letsel kan zich bloed ophopen in de hersenen. Door de druk kunnen verschijnselen van dementie ontstaan.
• Hersentumor: Door druk op een deel van de hersenen ontstaan symptomen van dementie.
• Vitaminegebrek: Een gebrek aan bepaalde vitamines kan geheugenproblemen veroorzaken die aan dementie doen denken.

De huisarts is vaak het eerste aanspreekpunt voor mensen met dementie en hun naasten. Vaak helpt het als je het gesprek met de huisarts voorbereidt aan de hand van een aantal vragen.

Als de huisarts dementie vermoedt, zal hij de persoon waarschijnlijk doorsturen voor diagnostisch onderzoek in een geheugenkliniek.

Het diagnostische proces is vaak vrij uitgebreid en bestaat uit verschillende onderdelen zoals:

• Een anamnese: een uitgebreid gesprek met de persoon, de partner en/of familie en eventueel nog anderen. De arts/specialist wil graag met de partner of een andere naaste spreken, omdat de directe omgeving de problemen vaak beter ziet dan de patiënt zelf.
• Bloedonderzoek: Ook vitaminetekorten, bloedarmoede, suikerziekte of ziekten aan organen zoals de schildklier, de nieren of de lever kunnen de oorzaak van de klachten zijn. Een bloedonderzoek kan deze als verklaring uitsluiten.
• Neurologisch onderzoek: hierbij wordt de werking van het zenuwstelsel onderzocht. De arts neemt de reflexen, de kracht, de lichamelijke gevoeligheid, het looppatroon en het evenwicht onder de loep.
• Neuropsychologisch onderzoek: een onderzoek waarbij een psycholoog door middel van allerlei testen bepaalde cognitieve functies van de hersenen onderzoekt, zoals het geheugen, de aandacht en de taalfuncties.
• Beeldvormend onderzoek: structurele beeldvorming (MRI of CT): hierbij worden een soort foto’s van de hersenen gemaakt en kunnen bijvoorbeeld veranderingen of aandoeningen in de hersenen worden opgespoord. Doel is vooral om onderliggende aandoeningen van de hersenen uit te sluiten, zoals bloedingen, tumoren of ontstekingen. Ook kunnen hierbij aanwijzingen gevonden worden voor een specifieke dementiediagnose.
• Een lumbaalpunctie: via een ruggenprik wordt hersenvocht afgenomen. Dit vocht zit rond je hersenen en ruggenmerg. De ruggenprik wordt ter hoogte van de lage rug gegeven, onder het niveau waar het ruggenmerg stopt. Het is een veilige procedure en de meeste mensen hebben er geen last van.  De samenstelling van het hersenvocht kan veranderen wanneer er sprake is van een hersenaandoening. Onderzoek van het hersenvocht kan bepaalde hersenziekten uitsluiten. Een ruggenprik kan ook helpen om de ziekte van Alzheimer op te sporen of uit te sluiten, door te bepalen welke eiwitten zijn neergeslagen in de hersenen.
• Functionele beeldvorming (SPECT of PET): Licht radioactieve stoffen worden ingespoten in een ader, waardoor in de hersenen de radioactiviteit gemeten kan worden. Deze activiteit is vooral te zien in de actieve delen van de hersenen en minder in de hersendelen die verminderd functioneren. Deze methode kan bijdragen aan de diagnosestelling van verschillende hersenziekten. Met een nieuw soort PET-scan kan men ook één van de eiwitophopingen in de hersenen bij een ziekte van Alzheimer opsporen. Deze zogenaamde amyloïde PET-scan is momenteel echter enkel toegankelijk via deelname aan wetenschappelijke onderzoeksprogramma’s.

Met al deze onderzoeken wordt vastgesteld of er sprake is van dementie, welke vorm het is en hoe ver de dementie al gevorderd is. Soms diagnosticeert men op deze manier ook een ziekte van Alzheimer in het stadium van zogenaamde milde cognitieve tekorten, dus nog voor het dementiestadium bereikt is. Niet iedereen met een ziekte van Alzheimer heeft dus een dementie, al zal wel elke persoon met een ziekte van Alzheimer gaandeweg een dementie ontwikkelen.

Het kan enige tijd duren voor de uitslag van alle onderzoeken bekend is. Meestal zal de behandelende arts of een andere arts van de specialistische instelling de diagnose meedelen. De huisarts krijgt de gegevens van het onderzoek. Daarna zal besproken worden wat de mogelijkheden voor behandeling en begeleiding zijn.

Het stellen van de juiste diagnose kan voor de betrokkenen een opluchting zijn. Een juiste diagnose maakt het veranderende gedrag van de persoon in kwestie beter te begrijpen. Naarmate de tijd verstrijkt zullen de veranderingen immers voor steeds meer problemen zorgen en dit brengt veel onbegrip en frustratie met zich mee. Een correcte diagnose kan dit voorkomen.

Het is dus belangrijk om bij de eerste tekenen van vergeetachtigheid naar de dokter te stappen. Hoe sneller een juiste diagnose kan worden gesteld, hoe sneller een gepaste behandeling kan opgestart worden. Het staat ondertussen vast dat een behandeling die sneller wordt opgestart, op termijn betere effecten heeft. Zo kan een persoon met dementie langer thuis blijven wonen.

Bovendien kan de familie al in een vroeg stadium beginnen nadenken over hoe het verder moet. Men kan vooruit denken, keuzes maken en plannen opzetten voor een goede verzorging en psychosociale hulp.

Dementie is een heel erge ziekte, het is een aftakeling. Maar zeker in het begin, wanneer de diagnose gesteld wordt, is er nog veel mogelijk. Vandaar dat het ook belangrijk is de diagnose zo vroeg mogelijk juist te stellen. De eerste 5 jaar nadat we wisten dat mijn vrouw dementie had, hebben we nog kunnen genieten van uitstapjes, fietstochten en concerten. Een positieve houding om met dementie om te gaan, houdt voor mij drie dingen in: aanvaarden, zelfzorg en humor.

Bernard Gabriëls, ambassadeur