De moeilijke weg naar de juiste diagnose

De eerste problemen openbaren zich vaak op het werk: afspraken worden vergeten, de daadkracht vermindert, er ontstaan conflicten en er is ontremd gedrag te bespeuren. Ook al zijn de concentratiestoornissen en vergeetachtigheid nog zo duidelijk; bij jonge mensen worden ze geassocieerd met drukte op het werk of problemen in het gezin. Men denkt eerder aan stress, burn-out, relatieproblemen of een depressie. Het duurt gemiddeld vierenhalf jaar voordat de diagnose jongdementie wordt gesteld.

Het stellen van de juiste diagnose is dus moeilijk. Toch is het van belang dat dit goed en snel gebeurt. Allereest is het zo, dat zo snel mogelijk moet worden uitgesloten dat er sprake is van andere aandoeningen zoals een depressie of burn-out. Een depressie kan symptomen geven die lijken op dementie, zoals verminderde concentratie en geen initiatief tonen. Na behandeling van de depressie verdwijnen deze symptomen echter.

Ten tweede is het zo dat in sommige gevallen van dementie op jonge leeftijd behandeling mogelijk is. Het gaat dan onder andere om:

• Hoofdletsel. Als gevolg van letsel kan zich bloed ophopen in de hersenen. Door de druk kunnen verschijnselen van dementie ontstaan.
• Hersentumor. Door druk op een deel van de hersenen ontstaan symptomen van dementie.
• Vitaminegebrek. Een gebrek aan vitamines uit de B-groep (als gevolg van een verkeerd eetpatroon of langdurig alcoholmisbruik) kan dementie veroorzaken.

Ten derde is het zo dat het stellen van de juiste diagnose voor de betrokkenen een opluchting kan zijn. Een juiste diagnose maakt het veranderende gedrag beter te begrijpen. Naarmate de tijd verstrijkt, zullen de veranderingen voor steeds meer problemen zorgen en dit geeft veel onbegrip en frustratie.

Vaak komen mensen met jongdementie in de psychiatrie terecht, doordat de veranderingen in gedrag meer opvallen dan de geheugenproblemen.

Het diagnostisch proces

De huisarts is vaak het eerste aanspreekpunt voor mensen met jongdementie en hun naasten. Vaak helpt het als je het gesprek met de huisarts voorbereidt aan de hand van een aantal vragen.

Als de huisarts jongdementie vermoedt, zal hij de persoon waarschijnlijk doorsturen voor diagnostisch onderzoek in een geheugenpolikliniek. Op basis van dit onderzoek kan een precieze diagnose worden gesteld en kan gericht advies worden gegeven over de omgang en verzorging van de persoon met jongdementie.

Het diagnostische proces is vaak vrij uitgebreid en bestaat uit verschillende onderdelen zoals:

• Een anamnese: uitgebreid gesprek met de persoon met jongdementie, de mantelzorger en eventuele anderen. De arts/specialist wil ook graag met de partner of een andere naaste spreken, omdat de directe omgeving de problemen vaak beter ziet dan de persoon met dementie zelf.
• Bloedonderzoek: om uit te sluiten dat vitaminetekort, bloedarmoede, suikerziekte of ziekten aan organen zoals de schildklier, de nieren of de lever de oorzaak van de klachten zijn.
• Neurologisch onderzoek: hierbij wordt de werking van het zenuwstelsel onderzocht. Er wordt onder meer gekeken naar de reflexen, de kracht, de lichamelijke gevoeligheid, het looppatroon en het evenwicht.
• Neuropsychologisch onderzoek: een gesprek met een psycholoog, waarbij met allerlei testen bepaalde cognitieve functies van de hersenen onderzocht worden; zoals het geheugen, de aandacht en de taalfuncties.
• Een lumbaalpunctie: via een ruggenprik wordt hersenvocht afgenomen. Dit vocht zit om je hersenen en ruggenmerg. De samenstelling van het hersenvocht kan veranderen wanneer er sprake is van een aandoening en kan zo bijdragen aan de diagnose van de ziekte van Alzheimer.
• Beeldvormend onderzoek:
  • Structurele beeldvorming (MRI of CT): hierbij worden een soort foto’s van de hersenen gemaakt en kunnen bijvoorbeeld veranderingen of aandoeningen in de hersenen worden opgespoord. Doel is vooral om onderliggende aandoeningen van de hersenen uit te sluiten, zoals bloedingen, tumoren en ontstekingen.
  • Functionele beeldvorming (SPECT of PET): hierbij worden licht radioactieve stoffen ingespoten in een ader, waardoor in de hersenen de radioactiviteit gemeten kan worden. Deze activiteit is vooral te zien in de actieve delen van de hersenen en minder in de hersendelen die verminderd functioneren.

Met al deze onderzoeken wordt vastgesteld of er sprake is van jongdementie, welke vorm het is en hoe ver de dementie al gevorderd is. Er kan enige tijd overheen gaan voordat de uitslag van alle onderzoeken bekend is. De diagnose wordt meestal in een gesprek met de behandelende arts of een andere hulpverlener van de specialistische instelling meegedeeld. Ook de huisarts krijgt de gegevens van het onderzoek. Daarna zal besproken worden wat de mogelijkheden voor behandeling en begeleiding zijn.

Een tweede opinie in een ander ziekenhuis

Bij jonge mensen zijn de symptomen vaak lastig te herkennen of ze lijken op andere aandoeningen. Daarom kan een tweede opinie nuttig zijn. Het vereist veel specialistische kennis van de artsen en hulpverleners en veel doorzettingsvermogen van de persoon met jongdementie en zijn familie om de juiste diagnose te stellen.

De winst van het weten

Het is zwaar om te horen dat iemand uit je directe omgeving jongdementie heeft. Toch is het vaak ook een opluchting, omdat de partner of familie nu weet dat de dementie het vreemde gedrag veroorzaakt. Bij een vroege diagnose kan je samen met de persoon met jongdementie dingen regelen en beslissen voor de toekomst. Je kan familie, vrienden, kennissen en werkgever tijdig inlichten en een netwerk opbouwen van mensen die kunnen helpen met de zorg. Zo voorkom je misverstanden en onbegrip en hebben anderen ook de tijd om aan de situatie te wennen.