Omgaan met personen met ernstige dementie

Eten en drinken

Als de persoon met dementie nog te been is en een zekere handvaardigheid bezit, biedt het eten veel mogelijkheden: mee aardappelen schillen, mee de tafel dekken, mee aan tafel zitten, mee afruimen, mee afwassen enzovoort.

Je mag het bezigheidstherapie noemen of een oefening van oriëntatie in tijd en ruimte of gewoon amusement, maar het is in feite meer: de persoon met dementie neemt een taak op zich, telt mee in het huishouden en is zo als ‘gelijkwaardige’ aanwezig.

Omwille van de toch wel toenemende onhandigheid, zijn enkele eenvoudige praktische maatregelen handig: antislipborden, kopjes met grote handvatten, lepels in de plaats van vorken en messen enzovoort. Bij sommige personen met dementie is er een probleem van te veel eten. Misschien zijn ze hun vorige maaltijd vergeten? Misschien is eten zowat hun enige bron van goed voelen? Misschien eten ze gewoon uit verveling? Hoe dan ook, je dient dan zelf in te schatten wat genoeg is. Je zet geen gigantische porties voor en geeft tijdig het signaal om te stoppen.

Bij de meeste personen met dementie zal er eerder een probleem zijn van te weinig eten. Misschien is het voedsel te bitter of te zuur en lusten ze het gewoon niet? Misschien beseffen ze niet meer wat eten is? Misschien weten ze niet wat ze met het bestek moeten aanvangen? Misschien zit hun gebit niet goed en hebben ze pijn bij het kauwen? Misschien hebben ze moeite met slikken? Allemaal zaken om rekening mee te houden.

Als algemene regel kan je meerdere kleine maaltijden per dag inlassen. Ook wanneer de persoon met dementie telkens voortijdig stopt, zal hij dan uiteindelijk wellicht nog voldoende voedsel opgenomen hebben. Je kan de smaak aandikken: door extra te zoeten (wat evenzeer geldt voor voedingsmiddelen die volgens het kookboek geen zoetmiddelen verdragen, zoals vlees en een aantal groenten) of extra te kruiden. Je zoekt uit wat letterlijk het meest in de smaak valt.

Je kan het voedsel makkelijker in de mond doen liggen: door het in kleine stukjes te snijden, door het heel mals te maken of door het zoveel mogelijk in puree-vorm aan te bieden. En je maakt het eenvoudig: heel gewone schotels met niet veel en zeker niet veel verschillend op het bord.

Als het etenstijd is, maak je met heel je lichaam duidelijk dat er gegeten zal worden. Je gaat zelf aan tafel zitten en begint zelf te eten. De kans is groot dat de persoon met dementie je voorbeeld volgt. Desnoods neem je hem letterlijk bij de arm en voer je een aantal keren de elementaire eetbeweging uit: scheppen met de hand, elleboog plooien en de hand naar de mond brengen. De kans zit erin dat de persoon met dementie dat automatisch herhaalt en bijgevolg toch wat eten tot zich neemt.

Je mag ook niet te nauw kijken. Personen met dementie hebben de neiging om met handen en vingers te eten, om alles door elkaar te mengen en om met voedsel te spelen. Dat moet, tot op zekere hoogte, kunnen. Bij dat alles mag je ook het medische aspect niet uit het oog verliezen. Je moet zien dat er geen wondjes in de mond zijn en dat het gebit goed zit. Dragers van tandprothesen hebben gemakkelijk een heel lichte vorm van spruw (schimmelinfectie), weliswaar zonder wit beslag, maar met prikkende pijn onder de prothese. Zo’n middeltje tegen spruw kan de zaak in enkele dagen klaren.

Voor de gewone mondhygiëne gebruik je liefst geen stoffen die je niet mag innemen. In de plaats daarvan wordt kamillethee aanbevolen: misschien iets minder actief, maar alleszins veiliger bij doorslikken.

Als er slikproblemen zijn, is het aangeraden om de dranken zoveel mogelijk in te dikken: bijvoorbeeld yoghurt toevoegen aan de melk of een verdikkingsmiddel gebruiken dat je bij de apotheker kan kopen.

Als de handeling van eten niet meer mogelijk is, moet je de persoon met dementie zelf voeden. Om het slikken vlot te laten verlopen, zijn dit de grote regels: rechtopzittende houding, de kin wat naar onderen gericht en vervolgens het voedsel van onderuit aanreiken. De hals mag namelijk niet gestrekt zijn. En uiteraard telkens wachten tot de aangereikte portie doorgeslikt is. Eten in liggende houding is voor niemand goed: slikken gaat moeilijk en verslikken gaat des te gemakkelijker.

Als voeding langs de mond niet meer kan, moet je met de behandelende arts overleggen wat er moet gebeuren. Er zal dan bepaald worden wat en hoeveel de persoon met dementie best zal eten en drinken. Vooral de vochtinname moet nauwlettend opgevolgd worden. Ook is het belangrijk de lippen en de mond regelmatig te bevochtigen met een spons gedrenkt in melk of een geliefde drank, door iets te laten drinken met een strootje, door een melkfles met speen aan te reiken enzovoort.

Soms lijkt het erop dat de persoon met dementie gewoon koppig weigert te eten. Een uiting van pijn of ongemak? Of een reactie op iets dat niet in orde is in de omgeving? Of de onbewuste wens om te sterven? Je hebt er meestal het raden naar. Op dat moment bekruipt je een gevoel van grote machteloosheid. Probeer dan toch in te schatten wat jouw naaste met dementie werkelijk wil. Als er op korte tijd eetlustveranderingen zijn, kan onderzocht worden of er een behandelbare oorzaak is, zoals een maagzweer.

Aankleden

Tot de dagelijkse routine behoort naast het wassen ook het aan- en uitkleden. Net als bij het wassen ben je letterlijk heel tastbaar met je naaste met dementie bezig. Opnieuw een dankbaar ritueel dus. Het zou spijtig zijn, mocht je je er rap van afmaken. De eerste en misschien wel belangrijkste regel luidt dan ook: neem er je tijd voor.

Vanuit veiligheidsoogpunt neem je alvast schoenen die vast aan de voeten zitten en voorzien zijn van antislipzolen. Vanuit puur praktisch oogpunt kies je best ‘gemakkelijke’ kleren: kleren die vlot over het hoofd en rond het lichaam gaan of waar vlot in te stappen valt. Omdat knopen en ritssluitingen in deze fase van dementie gewoonlijk erg moeilijk liggen, neem of maak je de sluitingen bij voorkeur in klittenband (bijvoorbeeld ‘velcro’). Zo kan de persoon met dementie zich wat langer zelf behelpen.

Je probeert dus best zoveel mogelijk door de persoon met dementie zelf te laten doen. Daartoe moet je duidelijk maken waarvoor de dingen dienen. Zo koop je best ondergoed in steeds dezelfde vorm en kleur, zodat de onderkleding gemakkelijker onderscheiden kan worden van de bovenkleding. Om de kans op vergissing nog kleiner te maken, leg je bovendien alle kledingstukken mooi klaar in de juiste volgorde.

Tenslotte laat je alles uitvoeren in kleine stapjes, waarbij ieder onderdeel tijd en aandacht krijgt. Ook bij het kleden kan er protest rijzen. Een klassiek knelpunt is het ondergoed. Vanuit een foute beoordeling of vanuit heel oude gewoonten vinden mensen met dementie vrij vlug dat verschoning nog niet nodig is, maar met een geduldige en tactvolle aanpak krijg je dat wel voor elkaar.

Toch zit het grootste stuk psychologie waarschijnlijk in de kleding zelf. Kleren dienen namelijk niet zomaar om het lichaam te bedekken en tegen koude te beschermen. Kleren bepalen mede dat men zich goed voelt in het algemeen en zich iemand voelt in het bijzonder. Je zou je dierbare naar beneden halen, mocht je hem telkens weer in een voor jou gemakkelijke schort of joggingbroek stoppen, terwijl de persoon zelf altijd een hemd en een vest droeg of een geklede jurk. Kies dus voor kledij die tegelijk comfortabel is en aansluit bij de stijl van de persoon zelf.

Wassen

Er komen steevast problemen met de lichaamshygiëne, enerzijds doordat de persoon met dementie niet meer weet waarvoor zeep, een washandje en een tandenborstel bestemd zijn en anderzijds doordat de vaardigheid verloren gaat om al die handelingen naar behoren uit te voeren. Je zal dus moeten helpen.

Je mag ervan uitgaan dat jouw hulp ongewenst is. Gewassen worden heeft iets van een aanval op de privacy, zeker als het door naaste familieleden gebeurt. Niets is namelijk menselijker dan een zekere gêne om naakt gezien te worden. Het kan ook zijn dat een dagelijkse wasbeurt overdreven of zelfs beledigend lijkt, omdat men bijvoorbeeld de gewoonte had om slechts eenmaal per week in bad te gaan. Misschien ziet de persoon met dementie zichzelf nog als jong en sterk, wat hulp absoluut overbodig maakt. Soms ontstaat er gewoon paniek bij het zien van zoveel water.

Kortom, een zekere weerstand is er gauw en die moet je zien weg te krijgen. Je laat de persoon met dementie bijvoorbeeld bepaalde onderdelen zelf uitvoeren, zoals ‘onderaan’ wassen. Speciaal voor mannen laat je het scheren zolang mogelijk in hun handen, omdat het een symbool is van mannelijkheid.

Je kan ook jezelf mee wassen, zodat je allebei op hetzelfde - letterlijk naakte - niveau staat. Je kan een wederkerigheid inbouwen en de persoon met dementie ook iets eenvoudigs bij jou laten verrichten, zoals een kleinigheid wassen of het gezicht bepoederen.

Als er ondanks dat alles nog een onderdeel geweigerd wordt, dring je niet aan. Je slaat het over en probeert er later op terug te komen.

Maak er vooral een mooi moment van. Je kan een ontspannen sfeer creëren met aangename geuren en geliefde muziek. Verder zorg je dat het wassen zelf niet hard of brutaal overkomt, maar meer wegheeft van een deugddoende massage: je houdt één hand op het lichaam, zodat het contact niet onderbroken wordt, en je geeft altijd ongeveer dezelfde druk. Je werkt zoveel mogelijk symmetrisch, dit wil zeggen van beide wangen naar beide schouders naar beide heupen enzovoort. Je doet het allemaal een beetje ritmisch.

Het haar verdient een aparte vermelding Meer bepaald voor vrouwen heeft haarverzorging namelijk iets vertederends en rustgevends. Je kan het haar ritmisch borstelen en vervolgens opmaken.

Al die dingen doe je best steeds weer in dezelfde volgorde, zodat ze een vast ritueel worden. Het wassen is overigens niet zomaar een vast, maar ook een dankbaar ritueel. De beleving van nabijheid of intimiteit is er misschien wel op haar sterkst.

Het belang van contact

Als een kind op de wereld komt, is er eerst de taal van de nabijheid: aanraking, streling en koestering. Vervolgens treedt de lichaamstaal in striktere zin op: mimiek, houding en gebaren. Pas daarna komt de taal met woorden. Met dat laatste kunnen details en feiten meegedeeld worden, terwijl de eerste twee vooral gevoelens overdragen. Welnu, bij dementie gaan die vormen van communicatie in omgekeerde volgorde verloren. Het betekent dat contact op gevoelsniveau lang mogelijk is.

Belangrijk is dat je blijft proberen te verstaan wat de persoon met dementie wil zeggen of alleszins wat hij voelt. Het klinkt eigenaardig, maar het helpt als je jezelf een beetje zoals je naaste met dementie gedraagt: ook die ritmische bewegingen uitvoeren, ook dat op en neer stappen, ook dat schommelen, ... en dan zien wat het bij jou teweegbrengt. Je zal bijvoorbeeld ervaren dat schommelen iets heeft van gewiegd en gekoesterd worden.

Natuurlijk kan je je nog altijd van woorden bedienen, maar dan zonder de hoop dat ze begrepen worden. Je kan zelfs samen nog woorden spreken: in een liedje of een gebed. Dat zijn namelijk automatismen die lang bewaard blijven en vaak prettig zijn om te doen voor de persoon met dementie en voor jezelf.

Het contact zal, hoe dan ook, meer en meer buiten de woorden moeten gebeuren. Je bespeelt zoveel mogelijk de zintuigen: met aangename geluiden, zoals geliefde muziek, met prettige geuren, met lekkere smaken, zelfs met strelen en schommelen. Je zoekt herhaaldelijk oogcontact. Je geeft vooral huidcontact: gewoon aanraken, met de vingers draaiende bewegingen maken rond de kaakgewrichten, met de hand op en neer gaan langs de ruggengraat enzovoort.

Je geeft het gevoel van samen iets te doen of gewoon samen te zijn. Je houdt hoofd naast hoofd en neuriet een lied of een diepe toon. Je ademt synchroon mee. Wanneer de persoon met dementie een klank uitstoot, val je in en maak je hetzelfde geluid. Dat is helemaal de taal van de nabijheid. Zo zal je zien: contact blijft mogelijk, lang nadat het laatste woord gesproken is.

Veiligheid

Overal in huis worden best veiligheidsmaatregelen getroffen tegen vallen. De gevreesde dijbeenhalsfractuur is namelijk vaak het begin van blijvende bedlegerigheid.

Een eerste, onontbeerlijke maatregel bestaat erin losliggende matten, tapijten of draden te verwijderen of vast te leggen. Daarnaast kan je drempels en niveauverschillen markeren, zodat ze heel duidelijk te zien zijn. Je kan op strategische plaatsen handgrepen installeren, zorgen voor stevige, vaste schoenen, heupbeschermers laten dragen, ... zodat een occasionele val minder ernstige gevolgen heeft enzovoort.

Je moet trouwens voortdurend een beetje bedacht zijn op lichamelijke letsels en aandoeningen. De persoon met dementie kan daar namelijk zelf niet meer over vertellen. Je moet het afleiden uit gedragingen van grote onrust en/of schreeuwen. Als zoiets zich herhaalt, vraag je best doktersadvies.