De belevingswereld van personen met Alzheimer-dementie

Onderstaande tabel geeft een overzicht van algemene problemen die personen met dementie en vooral personen met de ziekte van Alzheimer kunnen ervaren. Niet elke persoon met dementie zal al deze problemen ervaren en niet iedereen volgt deze strikte opdeling in fases. Sommige personen met dementie zullen nog andere gedragingen vertonen. Bovendien bestaan er verschillende oorzaken van dementie. Elke oorzaak, waarvan de ziekte van Alzheimer de meeste gekende en de meest voorkomende oorzaak is, heeft specifieke symptomen.

Beginnende Alzheimer-dementie

Apathie (onverschilligheid)
Verminderde interesse in hobby’s en activiteiten
Meer betrokken op zichzelf, waardoor minder bezorgd om anderen en hun gevoelens
Moeilijker aanpassen aan veranderingen
Trager begrijpen van complexe ideeën
Tragere besluitvorming en geen plannen meer maken
Veel herhalen of de draad van een gesprek verliezen
Achterdocht en eventueel verwijten dat anderen spullen gestolen hebben (die zelf ergens zijn weggelegd)
Vlugger details vergeten van recente gebeurtenissen
Vlugger geïrriteerd zijn of opgewonden geraken als er iets niet slaagt
De weg verliezen of verdwalen en dingen niet terugvinden

Matige Alzheimer-dementie

Hier komen de problemen uitdrukkelijk tot uiting. De persoon kan:

Gemakkelijk kwaad of opgewonden geraken
Namen van familieleden en vrienden vergeten of het ene familielid met het andere verwarren
Ronddolen
Recente gegevens vergeten (zaken uit een ver verleden worden beter onthouden)
Veel herhalen
Persoonlijke hygiëne vergeten of maaltijden vergeten (Soms zeggen ze dat ze al gebaad of gegeten hebben, terwijl dat niet zo is)
Vergeten gas of elektriciteit af te sluiten
Verward zijn betreffende tijd en plaats, het uur van de dag, dag en nacht
Zaken horen of zien die er niet zijn
Zich ongewoon gedragen, niet passend in een sociale situatie of volgens de beleefdheidsnormen (bijv. uitgaan in pyjama)
Zich vlug verloren voelen buiten de vertrouwde omgeving
De weg verliezen of verdwalen en dingen niet terugvinden

Ernstige Alzheimer-dementie

In deze fase is de persoon met dementie erg afhankelijk. Hij kan:

’s Nachts onrustig zijn
Agressief zijn
Constant enkele zinnen of geluiden herhalen
De weg niet meer vinden en verdwalen
Geen herkenning tonen als hij familieleden en vrienden ziet
Gewone dagdagelijkse dingen niet herkennen
Het moeilijk hebben om te begrijpen wat er gezegd wordt en zelf onverstaanbaar spreken
Hulp nodig hebben bij het eten, wassen, baden en aankleden
Incontinent zijn voor urine en/of faeces
Moeilijk lopen, eventueel moet hij zich in een rolstoel bewegen
Rusteloos zijn
Zich na enkele minuten niet meer herinneren dat hij bijv. gegeten heeft
Zich op de meest onmogelijke momenten uitkleden
Houvast zoeken via aanrakingen

Wie zelf van dichtbij niemand met dementie kent, heeft er dikwijls een verkeerd beeld van. Dikwijls is dat beeld beperkt tot een persoon met dementie die al in de laatste fase van het dementieproces zit. In dat beeld is de persoon met dementie iemand met wie je geen contact meer kunt leggen, met wie een gesprek onmogelijk is of die op alles verkeerd of helemaal niet reageert. Maar dat klopt niet. Personen met dementie, zeker in de eerste stadia, hebben ook goede momenten. Dementie is bij iedereen anders, dus ook hoe je met die persoon praat en omgaat is anders, afhankelijk van wat hij of zij kan, niet kan, vergeet en niet vergeet.

Pierre Van Houcke, ondervoorzitter Familiegroep Dementie regio Deinze

Personen met een beginnende dementie ervaren de realiteit nog zoals zij is. Ze ervaren daardoor ook hun eigen tekortkomingen. Elke probleemsituatie wordt een confrontatie met zichzelf, want het herinnert hen eraan dat er iets aan de hand is. Dit besef is heel stresserend en wekt veel onrust en angst op. Het besef dat men controle verliest, is overheersend bij personen met een beginnende dementie. Zij zullen dus geholpen zijn met een tactvolle, ondersteunende omgeving die hen helpt zich te oriënteren en zaken te herinneren.

Naarmate de dementie vordert, zal de mogelijkheid tot redeneren afnemen. Is iets goed of slecht of hoort iets wel of niet? Personen met dementie kunnen steeds moeilijker waardeoordelen maken. Vele handelingen die gebaseerd zijn op abstract denken (zoals rekenen, de betekenis van tekens, …) gaan meestal verloren.

Het ziektebesef zal ook verdwijnen. Personen met dementie zullen zich dus niet langer gefrustreerd voelen, omdat ze dingen niet meer kunnen die vroeger nog wel lukten. Dat herinneren ze zich immers niet meer. Tegelijkertijd verdwijnt het werkelijkheidsbesef. Personen in een latere fase van dementie kunnen een eigen fantasiewereld opbouwen, waarbij ze bepaalde zaken uit het verleden kunnen omvormen tot een eigen realiteit. Het verleden van ‘daar en toen’ wordt ‘hier en nu’. Personen met een ernstige dementie gaan gebeurtenissen herbeleven alsof ze zich op dit moment afspelen. Een situatie kan bij personen met dementie een welbepaalde herinnering oproepen.

Een oudere dame met dementie die in een woonzorgcentrum verblijft, denkt dat ze nog thuis woont. De dame met dementie zal zich hiernaar gedragen. Zij zal het huishouden beginnen te doen, want ze kan niet begrijpen dat ze dit niet meer hoeft te doen. Ze zal niet begrijpen dat anderen haar komen helpen of beletten om dat werk te doen.

Een veelgestelde vraag is in welke mate personen met een ernstige dementie zich nog bewust zijn van de situatie. Belangrijk om te weten is dat de gevoelswereld van personen met dementie heel lang onaangetast blijft en mogelijk nooit helemaal verdwijnt. Dat betekent, hoe ver de ziekte ook gevorderd is, dat gevoelens van deugd, genot, maar ook van pijn en verdriet kunnen ervaren worden, zonder ze in woorden te kunnen benoemen.

Ik maakte me niet al te veel illusies dat mama nog veel begreep van wat we haar vertelden, maar ik ben er wel van overtuigd dat ze een gevoelige antenne had voor de toon waarop je sprak en de sfeer die je meebracht, voor hartelijkheid, aandacht en lichaamstaal zoals een omhelzing. Mama kon intens genieten van een knuffel en een liefkozing, dit toonde ze door haar gezicht tegen het mijne te drukken of door mij zoentjes te geven. Dat gaf mij steeds een warm, deugddoend en een verbonden gevoel.

Marleen Jooris, voorzitter van de Familiegroep Dementie regio Turnhout