Hulp bij jongdementie

Het delen van zorg ervaren veel mantelzorgers als een tekortkoming of nederlaag. Ze vinden dat ze het alleen moeten kunnen. Toch heeft het delen van zorg vaak voordelen, zowel voor de mantelzorger als de zorgbehoevende.

Hulp van de huisarts

De huisarts is tijdens het gehele proces van jongdementie betrokken bij de persoon met jongdementie. Hij adviseert over praktische zaken, geeft voorlichting over alle aspecten van jongdementie en controleert steeds de lichamelijke en geestelijke gezondheid van de persoon met jongdementie. Je kan bij de huisarts terecht als het gedrag van je naaste problematisch wordt, als er hulp ingeschakeld moet worden of als je zelf problemen ervaart. Zorg voor een goede (relatie met je) huisarts, zodat je altijd bij hem terecht kan. De mogelijkheid bestaat dat je huisarts je doorverwijst naar een neuroloog of geriater.

Niet geneesbaar, wel behandelbaar

Voor (jong)dementie, in welke vorm dan ook, bestaat geen genezende behandeling. Momenteel is enkel symptomatische medicatie beschikbaar. Bepaalde ziekteverschijnselen, zoals veranderingen in het gedrag, kunnen dus wel met medicijnen worden behandeld. Bij agressief of dwangmatig gedrag kunnen medicijnen soms een uitkomst bieden.

Andere tips voor een goede behandeling zijn het optimaal houden van de lichamelijke conditie, het geestelijk en lichamelijk actief zijn, een goede voeding en het opsporen en tijdig behandelen van eventuele aandoeningen.

Een aparte vermelding verdient de individuele cognitieve revalidatie of geheugentraining. Dat is een multidisciplinaire aangelegenheid. Het bevordert de geheugenfuncties en dus ook de levenskwaliteit van de persoon met jongdementie en zijn familie. Dit wordt aangeboden in de geheugenklinieken. Voor meer informatie en adressen van de twaalf erkende geheugenklinieken: www.riziv.fgov.be.

Let op jezelf en vraag tijdig om hulp

Om de zorg vol te houden, is het belangrijk dat je tijdig hulp inschakelt. Tekenen van overbelasting kunnen zijn dat je jezelf somber of prikkelbaar voelt, of snel boos wordt. Neem deze signalen serieus en bespreek ze met de huisarts of een andere hulpverlener. Om de druk weg te nemen, kan je bijvoorbeeld met je werkgever overleggen of je kortere werktijden kan aanhouden of verlof voor medische bijstand mag opnemen. Verlof voor medische bijstand is een specifieke vorm van loopbaanonderbreking, bedoeld om een ernstig ziek gezinslid (tot de tweede graad) bij te staan of te verzorgen. De loopbaanonderbreking kan volledig of gedeeltelijk zijn (halftijds of vermindering tot 4/5). Meer informatie over medische bijstand vind je op de website van de FOD Werkgelegenheid, Arbeid en Sociaal Overleg.

Veel familieleden maken zich zorgen over de mogelijke huisvesting van hun jonge partner met dementie. Waar kan hij terecht als thuisverzorging niet meer kan? In Vlaanderen zijn er een aantal voorzieningen die specifieke begeleiding en opvang voorzien voor personen met jongdementie. Deze voorzieningen kunnen opgesplitst worden in thuiszorg en residentieel verblijf. De voorzieningen in Vlaanderen voor jonge personen met dementie vind je op www.jongdementie.info.

Wat doet Alzheimer Liga Vlaanderen specifiek rond jongdementie?

Onze Familiegroepen Jongdementie zijn bedoeld voor familieleden en mantelzorgers van personen met jongdementie. We brengen lotgenoten samen in een gemoedelijke sfeer waar ze hun verhaal kwijt kunnen, tips en ervaringen kunnen uitwisselen, hun zorgen kunnen delen, … Soms brengt een deskundige informatie over een thema, maar de kracht van de Familiegroep Jongdementie komt vanuit de groep zelf. Thema’s als rouw en verliesverwerking, draagkracht en draaglast in balans, de beleving van de mantelzorger, omgaan met veranderend gedrag, maar ook allerlei praktische zaken als opname in een woonzorgcentrum, juridische en financiële aspecten komen aan bod.

Anno september 2018 hebben we acht actieve Familiegroepen Jongdementie: in Antwerpen Centrum, Mechelen PLUS, Turnhout, Genk PLUS, Overpelt, Gent PLUS, Waasland en Kortrijk. Voor hun programma en contactgegevens verwijzen we graag door naar Familiegroepen Dementie.

Een Familiegroep Dementie of Jongdementie kan beslissen of zij tijdens hun bijeenkomsten ook personen met (jong)dementie includeren. We spreken dan over: ‘Familiegroepen (Jong)Dementie PLUS’. Sinds 2019 bestaat er ook de Vlaamse lotgenotengroep Frontotemporale Dementie. Voor hun programma en contactgegevens verwijzen wij graag door naar Familiegroepen (Jong)Dementie en Vlaamse Lotgenotengroep FTD.

Na de diagnose verschijnen vragen zoals: ‘Dementie … en nu?’. Om de zorg voor de persoon met dementie vol te houden, kan het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nU’ helpen. Dat pakket werd op initiatief van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga Vlaanderen ontwikkeld, en richt zich op wie thuis of daarbuiten voor iemand met dementie zorgt. In de bijeenkomsten van ‘Dementie en nU’ worden inzichten, kennis en vaardigheden meegegeven en is er ruimte voor reflectie met lotgenoten over de behandelde onderwerpen. Enkel mantelzorgers kunnen inschrijven om deel te nemen aan een reeks psycho-educatie ‘Dementie en nU’. Voor meer informatie kan je terecht op de website: www.dementieennu.info.

Tweejaarlijks organiseren wij in het voorjaar een Vlaams symposium over jongdementie. We presenteren de laatste nieuwe inzichten over jongdementie.

Tijdens de jaarlijkse Ontmoetingsdag Jongdementie in het najaar staat de ontmoeting tussen personen met jongdementie en hun naasten centraal. Daarnaast wordt informatie verstrekt over de aandoening en wijze van omgang met personen met jongdementie.