Omgaan met personen met beginnende dementie

Behoud van de zelfwaarde

In deze fase heeft de persoon met dementie vooral emotionele steun nodig. De strijd om het behouden van de zelfwaarde van de persoon met dementie verdient alle aandacht. Als je erin slaagt de persoon met dementie vernederingen te besparen, wordt het leven rustiger en harmonischer.

Je kan niet anders dan de aandoening aanvaarden. Dat betekent vooral: de persoon met dementie niet testen en overbevragen. Je laat een persoon met dementie geen dingen doen die net iets te veel van het geheugen vragen, zoals gaan winkelen zonder een briefje. Je blijft ook niet aandringen als je niet meteen antwoord krijgt op een vraag. Je moet hem niet willen veranderen. Dat wordt, zo hebben mensen met dementie zelf getuigd, als zeer vernederend ervaren.

Je bent vaak geneigd om je naaste met dementie te verbeteren. Je wijst hem op fouten met uitspraken als: “Ik heb het zojuist nog gezegd.” en “Je moet beter luisteren.” Personen met dementie vertellen dat zoiets erg pijn doet, omdat het hen als het ware te kijk zet met de ziekte waartegen ze zo hard aan het vechten zijn. Het is beter om steeds weer dezelfde boodschap geduldig te herhalen en hen te helpen om zich te redden uit vervelende situaties. Je kan bijvoorbeeld in gezelschap gauw zelf het antwoord formuleren op een vraag die iets te moeilijk blijkt. Of je kan in de winkel discreet bijspringen in het kiezen en betalen.

Verder respecteer je de ‘façade’ (het masker). Tijdens een gesprek met een persoon met dementie blijkt vaak dat hij een aantal dingen niet meer juist weet of dat hij een deel van het verhaal verzonnen heeft. Een ‘welles-nietesdiscussie’ heeft geen zin, want dit geeft alleen maar onnodige spanningen voor beiden.

Betutteling moet vermeden worden. Er behoort namelijk een zo groot mogelijk gevoel van zelfredzaamheid, zelfstandigheid en zelfwaarde te blijven. Als je iets uit handen neemt, doe je dat op een tactvolle manier, bijvoorbeeld met een uitvlucht zoals: “Als ik het doe, is het vlugger gedaan.” Of je legt gewoon uit waarom je dit of dat komt doen. Je laat de persoon met dementie zo lang mogelijk zichzelf wassen en kleden, helpen in het huishouden, werken in de tuin, ... Je geeft voortdurend het gevoel dat hij iets nuttigs doet, wat ook het resultaat mag zijn.

Structuur in ruimte, tijd en handelingen

Het is hoe dan ook leven met een aandoening. In het geval van een lichamelijke handicap zullen vaak aanpassingen in huis aangebracht worden, zoals het wegwerken van drempels voor een rolstoelgebruiker. Ook in het geval van dementie kunnen kleine aanpassingen grote diensten bewijzen. Ze hebben vooral te maken met structuur in ruimte, tijd en handelingen.

Ruimte

Omdat bij een beginnende Alzheimer-dementie het kortetermijngeheugen faalt, zijn er problemen met alles wat nieuw en anders is. Een klassiek voorbeeld is verloren lopen in een hotel waar je de eetzaal of de eigen kamer niet terugvindt. Hou daarom best alles zoveel mogelijk ‘bij het oude’: hetzelfde huis, dezelfde kamerverdeling, dezelfde schikking van het meubilair enzovoort.

Woonzorgcentra brengen vaak borden en wegwijzers aan, zodat de bewoners niet op hun geheugen moeten voortgaan, maar steeds opnieuw zien en lezen wat zich waar bevindt en welke weg ze moeten volgen. Ook in de eigen woning kan je iets dergelijks toepassen. Wegwijzers zullen zelden nodig zijn, maar grote stickers (foto’s of pictogrammen) op de kasten zijn al zeer nuttig gebleken. De persoon met dementie ziet wat waar thuishoort, zodat hij niet voortdurend alles kwijt is en vlot vindt wat hij wenst te vinden.

Tijd

Wat geldt voor de ruimte, geldt ook voor de tijd. Personen met dementie worden in de war gebracht door wisselende tijdschema’s. Ze voelen zich het best bij een vaste dagindeling. Natuurlijk heeft niet elke dag hetzelfde programma. Voor de algemene oriëntatie in tijd zijn een grote, duidelijke klok en een grote kalender goede hulpmiddelen. Je kan daarom goed zichtbaar en steeds op dezelfde plaats een bord of kalender aanbrengen, waar je in het kort en in het groot de dagindeling schrijft. De persoon met dementie kan dan op ieder ogenblik zien wat er te gebeuren staat. Alle kalenders zouden duidelijk de datum moeten aangeven. De dagen die voorbij zijn, kan je best doorstrepen.

Als verschillende personen en/of diensten een persoon met dementie bezoeken, kan een lijst die iedereen kan aftekenen na een bezoek, een geheugensteuntje betekenen voor de persoon met dementie om zo te onthouden wie op bezoek was en wie nog verwacht wordt. Daarnaast kan het de familieleden helpen om voeling te houden met de hulpverleners die de persoon bijstaan.

Als de persoon met dementie alleen achterblijft als je het huis verlaat, laat dan een duidelijke boodschap achter waarop staat waar je naartoe gaat en wanneer je terug komt. Maak er een vast patroon van, zodat je afwezigheden deel uitmaken van de normale gang van zaken.

Handelingen

Personen met een beginnende tot matige dementie kunnen nog werkjes opknappen als de nodige instructies vooraf stapsgewijs genoteerd worden. Zo is ook aangetoond dat personen met dementie meer eten als ze tijdens de maaltijd elk gerecht apart opgediend krijgen met een tussenpauze.

Het kan soms helpen als de handeling in deelhandelingen wordt opgesplitst of als handelingen worden vereenvoudigd. Ook helpen concrete aanwijzingen die gegeven worden tijdens de uitvoering van een handeling. Een persoon met dementie kan gebaat zijn als alles in de juiste volgorde wordt klaargelegd of als er foto’s of pictogrammen worden gebruikt in de vorm van een stappenplan. Belangrijk is om geduld te hebben en de persoon met dementie tijd te geven.

“Mijn vrouw trok vanaf een bepaald moment haar onderhemd over haar jurk heen of deed twee broeken over elkaar aan.” Kleren op een stoel klaarleggen kan leiden tot verbijstering, omdat iemand met dementie niet weet hoe en waar hij moet beginnen. Een methode om daarmee om te gaan is om de kleding altijd in een vaste volgorde klaar te leggen. Als je dan aangeeft aan welke kant hij moet beginnen, lukt het vaak nog wel.

Tot slot, wat vaak ook veel te hoge eisen stelt aan het kortetermijngeheugen van personen met dementie, is de moderne elektronische apparatuur. Bijvoorbeeld de afstandsbediening van het televisietoestel en een mobiele telefoon. Kies daarvoor apparaten met slechts enkele toetsen voor de hoogstnoodzakelijke verrichtingen.

Veiligheid

Als het kortetermijngeheugen van de persoon met dementie en zijn mogelijkheid tot redeneren afnemen, kunnen sommige dagelijkse situaties meer en meer potentieel gevaarlijk worden. De veiligheid van de persoon met dementie en zijn omgeving kan in het gedrang komen.

Binnenshuis

Enkele voorbeelden:

• De persoon met dementie zet de soep op, maar vergeet dat hij ze heeft opgezet en laat ze overkoken.
• De persoon met dementie draait het gasfornuis open en vergeet de lucifer of de aansteker eraan te houden.
• De persoon met dementie steekt een sigaar op en laat ze achter bij de krant.

Niet toevallig hebben die voorbeelden te maken met warmte en vuur. Op dat vlak neem je best maatregelen: lucifers en aanstekers buiten bereik plaatsen, zorgen dat er slechts gerookt kan worden in gezelschap of elektronische sigaretten voorzien, de temperatuur van het warme water niet te hoog instellen, rookmelders plaatsen, babyfoon gebruiken, eventueel het gasfornuis verwijderen of een kookplaat met vlambeveiliging (inductiekookplaat) plaatsen enzovoort.

Je kan best zoveel mogelijk risicofactoren vermijden. Kokend water, lucifers, aanstekers, gaskachels, strijkijzers, medicatie en schoonmaakproducten behoren tot de gevaarlijkste voorwerpen in een huishouden. Je kan die voorwerpen opbergen en misschien kindersloten gebruiken. Je kan ook plakband over deursloten kleven, zodat je er zeker van bent dat de persoon met dementie zichzelf niet kan opsluiten.

Je zet best dingen uit de weg die een val kunnen veroorzaken, zoals matten, voetbankjes en kabels. Vergewis je ervan dat tapijten stevig aan de vloer vastzitten en dat de meubels waar de persoon met dementie op steunt goed in evenwicht staan en stevig genoeg zijn.

Je mag personen met dementie ook geen verantwoordelijkheid toevertrouwen in verband met hun medicatie. Wanneer familieleden of buren geen controle kunnen uitoefenen op de medicatie of de toediening ervan, zet dan enkel de dosis voor één dag klaar en schrijf op een briefje wanneer en hoe de medicatie ingenomen moet worden voor zover het tijdsbesef nog goed is. Alle andere medicatie kan best worden weggelegd.

Buitenshuis

Personen met dementie verdwalen gemakkelijk. Je kan daarom bijvoorbeeld samen altijd hetzelfde stuk huiswaarts afleggen, zodat die route gemakkelijk wordt herkend. Een praktische hulp bij verdwalen is bijvoorbeeld contactadressen en -telefoonnummers heel zichtbaar bij de identiteitspapieren steken of zelfs in de kleren naaien.

Meld bij de politie dat er in de toekomst mogelijke dwaalproblemen kunnen zijn. Zij kunnen je adviseren (bijvoorbeeld door een vermissingfiche in te vullen). Een recente foto kan de politie helpen bij het opsporen. Denk ook aan technologische hulpmiddelen, zoals ‘track and trace systemen’ (GPS-apparatuur), personenalarmsystemen enzovoort.

Uiteindelijk moet je soms zorgen voor gezelschap en niet bang zijn om daarvoor familieleden, buren, vrienden en vrijwilligers in te schakelen. Hoe waardevol de vrijheid van de persoon met dementie ook is, je mag niet aarzelen om maatregelen te treffen die zich opdringen.

Autorijden

Is de persoon met dementie nog vaardig genoeg om een wagen te besturen? Het is een zeer moeilijke beslissing, want hiermee beroven we vaak zijn vrijheid. Wie neemt deze beslissing? De arts, de partner, de kinderen?

Dementie heeft gevolgen voor de rijvaardigheid. Het vinden van de weg, het inschatten van verkeerssituaties en het snel reageren in onverwachte situaties wordt moeilijker. Het kan tot gevaarlijke situaties leiden en dan is autorijden niet meer verantwoord.

Wanneer je als bestuurder van een (gemotoriseerd) voertuig de diagnose van dementie krijgt, moet je bij de ‘Dienst Bevolking’ van de stad of gemeente je rijbewijs binnen de vier werkdagen inleveren. Daarna is het wel mogelijk om bij CARA (centrum voor rijgeschiktheid en voertuigaanpassing) een rijvaardigheidstest af te leggen. Die gespecialiseerde dienst is een afdeling van het Belgische Instituut voor de Verkeersveiligheid (www.bivv.be). De huisarts kan dit ook verplichten zonder het akkoord van de patiënt en zonder daarbij het beroepsgeheim te schenden.

Als uit de rijvaardigheidstest blijkt dat je de auto nog goed kan besturen, zal CARA een rijgeschiktheidsattest afleveren. Hiermee kun je het oorspronkelijke rijbewijs weer afhalen bij de ‘Dienst Bevolking’ van je stad- of gemeentehuis. Het is mogelijk dat ze je beperkingen zullen opleggen, zoals niet mogen rijden wanneer het donker is of uitsluitend in de eigen gemeente mogen rijden. Zulke wijzigingen moet je doorgeven aan de verzekeringsmaatschappij, anders ben je misschien niet correct verzekerd.

Uiteraard heeft een beperkte mobiliteit een grote impact op het dagelijkse functioneren van de persoon met jongdementie, maar het is belangrijk een goed evenwicht te vinden tussen persoonlijke belangen en de verkeersveiligheid.

Wat als de persoon met dementie niet wil stoppen met rijden?

• Probeer de persoon met dementie duidelijk te maken waarom het autorijden niet meer kan. Speel op het gevoel in door te vragen of hij wil stoppen, omdat je bezorgd bent. Soms helpt het als een persoon met aanzien dit vertelt of dit in een brief uitlegt, zoals de huisarts.
• Indien dit niet wordt begrepen, is het vaak het beste om bijvoorbeeld de autobatterij af te koppelen, zodat de auto niet kan worden gestart.
• Bied je diensten als chauffeur aan, of stel met de familie een rijschema op.
• Ruil de auto in voor een ander merk of model. Als de persoon met dementie de auto niet kent, is de kans groter dat hij een ander laat rijden.
• Parkeer de auto om de hoek en leg de autosleutels weg. De persoon met dementie wordt er dan minder aan herinnerd dat hij auto wil rijden.
• Denk eraan dat de verzekering de kosten niet zal uitbetalen aan de slachtoffers, indien er geweten is dat de autobestuurder een vorm van dementie heeft.

Omgaan met geld

Ten slotte nog een woordje over omgaan met geld. Personen met dementie begaan heel gemakkelijk fouten met geld.

Lichamelijke en mentale inspanningen

Je doet er goed aan de persoon met dementie aan te sporen om te bewegen. De regels van lichamelijke activatie zijn in dit stadium van dementie niet anders dan die voor de bevolking in het algemeen: een minimum van dertig minuten lichaamsbeweging, drie dagen per week. De invulling kan op verschillende wijzen gebeuren: wandelen, zwemmen, fietsen, dansen, tennissen enzovoort. Oefeningen die de persoon met dementie kan doen terwijl hij op een stoel zit, zijn geschikt voor minder mobiele personen. De persoon met dementie kan met muziek worden begeleid, terwijl hij jouw bewegingen nabootst. Een persoon die overdag inspanningen levert, heeft meer kans om ‘s nachts te slapen.

Dansen verdient een extra vermelding. Het blijkt in de praktijk een bijzonder heilzame bezigheid te zijn. Je activeert zowel het lichamelijke, het mentale als het emotionele.

Wat ook een beetje alles combineert, zijn gewone dagelijkse bezigheden zoals werken in de keuken of in de tuin. Je mag geen te hoge verwachtingen koesteren. Het is de activiteit die telt, niet het resultaat.

Op mentaal vlak is de waaier aan mogelijkheden misschien nog groter: radio, krant, televisie, gesprek, kaartspel, ... Hier is het belangrijk dat je de persoon met dementie niet wil verbeteren. Je mag geen opdrachten geven die te hoog gegrepen zijn. De persoon met dementie wordt dan te hard geconfronteerd met zijn situatie. Dat doet pijn en werkt ontmoedigend. Zo zal bijvoorbeeld een schaakspel meestal te moeilijk zijn. Een eenvoudig kaartspel, dat meer op toeval dan op redeneren en onthouden gebaseerd is, zal het beter doen.

Je kan mogelijkheden scheppen tot genieten van mooie en aangename dingen: kunst, muziek, natuur, ... Zo lijkt muziek vaak door te dringen, zelfs tot personen met ernstige dementie.

Emotioneel en sociaal contact

Het gevoelsleven wordt door de dementie niet noemenswaardig aangetast. De gevoeligheid blijkt zelfs, alvast bij beginnende tot matige dementie, toe te nemen. Personen met een beginnende Alzheimer-dementie zijn vaak opvallend sterk in dingen die ze ‘op het gevoel’ doen of ondergaan: muziek maken of beluisteren, dansen, spontaan helpen, ... Dat is erg belangrijk, want je moet namelijk steeds meer werken met wat er is en blijft, namelijk de affectieve vermogens.

Je kan ook op letterlijk tastbare wijze zoveel mogelijk menselijke genegenheid geven. Tenminste als je jezelf daar goed bij voelt. Oudere mensen in het algemeen en mensen met dementie in het bijzonder, zijn gevoelig voor aanrakingen. Ze hebben enorm veel aan een langere handdruk, een sterkere omarming, een knuffel enzovoort.

Je kan helpen om sociale contacten te onderhouden met familie en vrienden. De meeste personen met dementie hebben het in gezelschap vaak moeilijk, vooral als het uitgebreid en lawaaierig is. Enkele vrienden thuis uitnodigen loont meer. Je kan best de bezoekers vooraf op de hoogte brengen van de situatie. Zorg ervoor dat de beperkingen van de persoon met dementie niet ter sprake komen en help hem subtiel verder als hij de draad kwijt is of een woord vergeet.

Verdere familieleden, vrienden en kennissen zijn soms angstig om een persoon met dementie te gaan opzoeken of denken dat ze er niets kunnen gaan doen, bijvoorbeeld omdat ze niet herkend zullen worden. Voor een persoon met dementie kan de aanwezigheid en nabijheid van vroegere bekenden toch ontzettend waardevol zijn.