Hoe omgaan met ...

Wanneer er zich problemen voordoen, probeer dan op verschillende manieren de situatie aan te pakken. Er bestaan geen oplossingen die altijd werken bij personen met dementie. En bovendien kan een oplossing die succesvol was, soms na een tijdje niet meer werken doordat de ziekte verder evolueert.

Wanneer je als mantelzorger begrijpt hoe moeilijk hanteerbaar gedrag ontstaat, is het vaker mogelijk om (creatieve) oplossingen te vinden om hierop te reageren.

Aanhankelijkheid of kleefgedrag

Soms volgt de persoon met dementie de mantelzorger op de voet, kamer in kamer uit. We spreken dan van ‘claimgedrag’. De reden van deze aanhankelijkheid of kleefgedrag is in verband te brengen met een gebrek aan vertrouwen, een gevoel van onzekerheid en onveiligheid dat veroorzaakt wordt door het slechter functionerend geheugen. De persoon met dementie begrijpt vaak niet wat er om hem heen gebeurt. Hij zal dan zekerheid zoeken bij de persoon die voor hem zorgt en bij wie hij zich op zijn gemak voelt.

Voor de mantelzorger kan dit zeer hinderlijk zijn, omdat hij constant de aanwezigheid van de persoon met dementie voelt en zo geen vrijheid meer heeft.

De aanpak van kleefgedrag is een evenwicht vinden tussen geduld beoefenen en begrenzen. Het helpt niet om de persoon met dementie te negeren en te doen alsof je de persoon met dementie niet hoort. Maar je moet je als mantelzorger ook zeker niet laten gebruiken. Het is belangrijk dat je je eigen gevoelens en behoeften niet volledig aan de kant zet.

Om kleefgedrag te voorkomen, kan je de persoon met dementie in een zo vroeg mogelijk stadium eraan laten wennen dat hij door meerdere personen wordt geholpen. Zo weet de persoon met dementie dat de centrale mantelzorger niet altijd bij hem kan zijn. Het helpt de persoon met dementie ook om zich bij anderen veilig te voelen. Probeer de angst van de persoon met dementie om in de steek gelaten te worden zoveel mogelijk te voorkomen of te verzachten, door steeds van tevoren te zeggen waar je naartoe gaat. Soms kan het helpen om een video op te zetten waarop je te zien bent. Voor de persoon met dementie ben je dan toch nog een beetje aanwezig. Zolang de persoon met dementie nog (de klok) kan lezen, kan je voor je weggaat op een papier of bord schrijven dat je weggaat en hoe laat je weer terug bent.

Soms kan je ook rust voor jezelf creëren door de persoon met dementie te stimuleren tot zinvolle activiteiten.

Als je daarbij regelmatig komt aanmoedigen, de persoon met dementie helpt als hij op problemen stuit en hem complimenten geeft, dan zal je minder vaak het gevoel hebben steeds ‘op de vingers gekeken te worden’.

Agressie

Bij personen met dementie brokkelen de innerlijke controlemechanismen af. Je ziet vaak scènes van schreeuwen, schelden, slaan, vloeken, beschuldigen, dreigen, duwen, schoppen, vernielen en zelfverminking. Dat zijn allemaal uitingen van agressie.

We begrijpen vaak niet hoe personen met dementie kunnen uitvliegen, zonder dat er een zichtbare aanwijzing voor is. Gedrag zoals agressie of onrust ontstaat vooral als de persoon met dementie er niet in slaagt of verhinderd wordt om op een eigen manier controle te krijgen over de situatie.

Personen met dementie kunnen snel kwaad worden, soms schijnbaar zonder aanleiding. Even snel kan die boosheid verdwijnen. Dat heeft onder andere te maken met het vergeten van de aanleiding tot de boosheid. Bij dit gedrag kan de vergeetachtigheid van de personen met dementie dus een voordeel betekenen. Meestal kan je personen met dementie die boos zijn, afleiden door over een ander onderwerp te beginnen of iets voor te stellen wat ze graag hebben of doen.

Agressieve buien ontstaan niet zomaar. Soms is er sprake van pijn of lichamelijke ongemakken waarover de persoon met dementie niet goed kan communiceren. Je kan het vergelijken met een baby die huilt en stampt van buikkrampjes. Bij herhaalde, onverklaarbare aanvallen van schreeuwen en spartelen, raadpleeg je dus best de huisarts of specialist.

Wat doe je als de agressieve bui volop bezig is?

De eerste en belangrijkste regel is steeds dezelfde: kalm blijven. De persoon met dementie vastpakken en met kracht bedwingen werkt niet kalmerend. Je kan je er trouwens letterlijk aan mispakken, want personen met dementie zijn soms fysiek erg sterk. Je kan bijvoorbeeld uit de kamer stappen en de persoon met dementie even alleen laten. De meeste agressieve buien verdwijnen snel. Ook hier kan je beter niet discussiëren en bekritiseren.

Kalm reageren bij agressief gedrag is niet gemakkelijk. Bedreigd of geslagen worden, of verbale beledigingen van iemand die je vaak verzorgt, kwetsten de mantelzorger diep. Het kan helpen als je beseft dat agressief gedrag niet echt betekent dat de persoon met dementie woedend is op de omgeving, maar dat hij met zijn eigen gevoelens in de knoop zit.

Wanneer je hebt moeten afrekenen met de situatie kan het nodig zijn om even alleen te zijn of met iemand te praten. Aarzel niet om iemand erbij te roepen als zo’n voorval je boos maakt of als je erdoor van streek raakt. Als de persoon met dementie weerbarstig is, bijvoorbeeld bij het dagelijks wassen of aankleden, vraag dan aan iemand hulp om dit beter te laten verlopen (bijvoorbeeld aan de dienst thuisverpleging).

Apathie

Vele personen met dementie krijgen te maken met stemmingsproblemen zoals lusteloosheid, onverschilligheid en verlies van initiatief. Dit wordt apathie genoemd. Iemand die apathisch is, is minder geïnteresseerd in de wereld om hem heen en heeft vaak geen zin om iets te ondernemen. Hun emoties doen vaak ‘vlak’ aan.

Voor de mantelzorgers zijn dit moeilijke veranderingen, omdat het contact met de persoon met dementie anders wordt. Het is echter niet omdat een persoon met dementie niet meer kan praten, dat hij apathisch is. Misschien wil hij nog wel iets graag doen, maar kan hij dit niet meer duidelijk maken. Probeer na te gaan welke (combinatie van) factoren de apathie veroorzaken. Door toegang te zoeken in de belevingswereld van de persoon met dementie, kan je een beter inzicht krijgen in de aard en mogelijke oorzaken van de apathie.

Een kleine verandering kan al een positieve invloed hebben en de apathische problemen iets verminderen of zelfs voorkomen. Zo kunnen te weinig prikkels bijvoorbeeld leiden tot apathie.

Apathie kan erg lijken op depressie. Mensen die apathisch zijn, maar niet depressief, hebben geen uitgesproken sombere stemming en kunnen nog wel genieten van activiteiten. Als ze er maar toe aangezet worden, want de motivatie ontbreekt wel. In sommige gevallen, bijvoorbeeld als er (ook) sprake lijkt te zijn van een depressie, kan gedacht worden aan medicatie voor de persoon met dementie. Je kan dan best de huisarts of een specialist raadplegen om dit te beoordelen.

Decorumverlies

Met decorumverlies bedoelen we dat iemand zich niet weet te gedragen op een manier die bij de gelegenheid past. De fatsoennormen verdwijnen. In gezelschap kunnen personen met dementie te luidruchtig zijn of grove taal gebruiken. Soms trekken personen met dementie hun kleren uit of lopen ze er onverzorgd bij, omdat ze vergeten waar ze zich bevinden of hoe ze zich moeten aankleden. Daarnaast kan het voorkomen dat personen met dementie anderen aanraken op een ongepaste seksuele manier. Ook tafelmanieren kunnen verslechteren.

Je kan beter niet te hevig reageren op dergelijk gedrag, maar wel de persoon met dementie er rustig op wijzen dat dit ongepast is in deze situatie. Je moet er altijd rekening mee houden dat de ziekte dit veroorzaakt en dat de persoon met dementie zijn normale sociale controle kwijt is.

Voor mantelzorgers kunnen zo gênante situaties ontstaan. Als personen met dementie in het openbaar hun genitaliën strelen, kan dit zeer onaangenaam overkomen bij de familie, want in het openbaar uitdrukking geven van seksuele gevoelens veroorzaakt verlegenheid. Dit leidt er soms toe dat de mantelzorger de persoon met dementie nergens meer mee naartoe neemt, maar dan isoleer je de persoon met dementie van sociale contacten.

Soms betekent dit ook dat de mantelzorger nergens meer komt. Je kunt daarom beter de omgeving (buren, vrienden, collega’s, …) inlichten over de dementie en verduidelijken dat het gedrag bij de ziekte hoort en dat de persoon met dementie er niets aan kan doen. Vaak zijn mensen in de omgeving dan wel geneigd om het te accepteren en zelfs te helpen om bepaalde situaties te voorkomen, door de persoon met dementie even apart te nemen op een moment waarop hij ongepast reageert.

Wat seksuele relaties betreft, is het mogelijk dat de partner van de persoon met dementie meer initiatief moet nemen dan vroeger, aangezien de seksuele gevoelens van de persoon met dementie verzwakt kunnen zijn door de ziekte of de medicatie. Het kan ook voorkomen dat de seksuele gevoelens toenemen en moeilijker onder controle kunnen worden gehouden.

Dwaalgedrag

Dwaalgedrag komt heel vaak voor overdag, maar ook ’s nachts. De oorzaken van dwaalgedrag kunnen het ziekteproces zelf zijn, het gebruik van medicatie, stress of angst (bijvoorbeeld omdat hij jou kwijt is), pijn, naar ‘huis’ willen (vaak het ouderlijke huis), weinig contact met anderen (waardoor de greep op de werkelijkheid verloren gaat) of verveling.

Op zich is er aan rondlopen niets verkeerds. Je kunt het dus laten gebeuren, zolang de veiligheid niet in het gedrang komt. Een voordeel van dolen is dat de persoon met dementie aan fysieke fitheid wint. Dwaalgedrag kan echter ook een enorme belasting betekenen voor de mantelzorger. Je moet immers een oogje in ’t zeil houden, omdat dwalen risico’s met zich meebrengt. De persoon met dementie kan verdwalen, vallen, een verkeersongeluk veroorzaken of zelfs onderkoeld of uitgedroogd raken.

Je kunt veel doen om het dwaalgedrag te verminderen of in goede banen te leiden. In eerste instantie kan je proberen bij te houden op welke momenten de persoon met dementie onrustig wordt en weg wil. Mogelijk zijn bepaalde situaties te vermijden of helpt het om de persoon met dementie af te leiden. Als je een persoon met dementie moet tegenhouden of je moet hem achterna gaan, tracht hem dan af te leiden in plaats van rechtstreeks tegen hem in te gaan.

De eerste en belangrijkste regel is en blijft dezelfde: proberen te achterhalen wat er in het binnenste gebeurt, want daar vind je de aanzet tot het dwalen. Heel dikwijls zal het neerkomen op: “Ik wil naar huis”. En dat vaak terwijl men thuis is. Eigenlijk bedoelt de persoon met dementie: “Ik zoek veiligheid.” Dit betekent dan dat de huidige omgeving geen thuisgevoel (meer) geeft en mogelijk zelfs beangstigend werkt. Daarom dien je op dat moment zelf geruststellend te praten en te handelen. Mogelijk kan je daarna proberen het huis meer ‘thuis’ te laten zijn: foto’s van vroeger ophangen, geliefde muziek opzetten, ...

Ik vond het heel moeilijk om hem beperkingen op te leggen. Dingen die hij graag deed, konden plots niet meer. Dat begreep hij niet altijd. Fietsen en auto rijden deed hij bijvoorbeeld heel graag, maar dat mocht op een bepaald moment niet meer. Dat allemaal loslaten was heel moeilijk voor hem. Voor mij ook, want het is niet evident dat je je man iets ontzegt wat hij graag doet. Je krijgt als het ware een heel andere man in huis. De tederheid is weggevallen. Het veilige gevoel dat ik vroeger had, is er niet meer. Nu zijn de rollen omgekeerd en moet ik hem die veiligheid bieden. Bij mij drong het vrij snel door wat er aan de hand was, maar bij hem niet.

getuigenis van een mantelzorger

Hallucinaties

Sommige personen met dementie horen of zien dingen of mensen die er niet zijn, bijvoorbeeld andere personen die hen kwaad willen doen. Dit zijn ‘hallucinaties’. Vaak brengt dat hen van streek. Je kan beter niet meedoen met deze hallucinaties door te doen alsof je deze dingen ook hoort of ziet. Personen met dementie vertellen dat er in werkelijkheid niets is, zal doorgaans ook tevergeefs zijn, want zij ervaren het alsof er wel degelijk iets is. Je kan inspelen op de gevoelens van de persoon met dementie door bijvoorbeeld te zeggen: “Ik kan die mensen niet zien, maar het moet echt wel verontrustend zijn voor jou.”

Herhaling

Ook ‘persevereren’ komt soms voor. Dit betekent het meermaals herhalen van woorden, zinsdelen, handelingen of eenvoudige bewegingen. Vele mantelzorgers vinden het vervelend dat de persoon met dementie telkens weer dezelfde vragen stelt. Waarschijnlijk staat dit gedrag zowel in relatie met het slecht geheugen als met het gevoel van onzekerheid. Denk eraan dat het voor de persoon met dementie zeer moeilijk is om alles te begrijpen wat er rondom hem gebeurt.

Het helpt soms ook om het antwoord neer te schrijven, zodat de persoon met dementie het zelf kan lezen. Als hij nogmaals dezelfde vraag stelt, kan je verwijzen naar het papier. Als een bepaalde vraag telkens opnieuw wordt gesteld, ondanks mondelinge of geschreven antwoorden en bevestigingen, probeer dan deze vraag te negeren door je hoofd af te wenden als de vraag gesteld wordt. Als de persoon met dementie bij een volgende gelegenheid de vraag niet stelt, geef hem dan veel liefde en affectie. Mogelijk zal de persoon met dementie dan ophouden die vraag te stellen, omdat hij misschien ondervindt dat er geen gevolg aan wordt gegeven. Vaak gaat dit gedrag na een tijdje over.

Nachtelijke onrust

Personen met dementie kunnen onder verschillende omstandigheden onrustig worden. Vaak worden ze onrustig aan het einde van de middag en ‘s avonds (het ‘sundown fenomeen’). Het onrustig gedrag richt zich meestal op degene die het meest betrokken is: de centrale mantelzorger, omdat die persoon nu eenmaal in de buurt is of omdat de persoon met dementie aanvoelt dat hij steeds meer afhankelijk wordt van deze persoon.

Desoriëntatie in tijd (omkering van het dag- en nachtritme) leidt vaak tot nachtelijke onrust. Het gaat dan over slaapproblemen of agitatie ‘s avonds en ’s nachts in combinatie met overmatige slaperigheid, sufheid, apathie of initiatiefloosheid overdag.