Veranderende relaties

Met de partner

Jij staat nog volop in het leven. Je bent het gewoon om elkaar aan te spreken op verantwoordelijkheden. Je bent het gewend om alles te overleggen. Je kan de vertrouwelijkheid van een vaste partner nog niet missen. In feite kunnen we stellen dat je een rouwproces doormaakt. Zonder dat het je gevraagd wordt, moetje het talent ontwikkelen met een partner om te gaan die onvoorwaardelijk een beroep op je doet. De taak die op je schouders rust, gaat dag en nacht door.

Naarmate de ziekte vordert, veranderen de rollen in een relatie: geliefden worden steeds meer zorgbehoevende en verzorger. Deze zorgrelatie kan een liefdesrelatie in de weg staan. Daarnaast kan de relatie onder druk komen te staan door de spanningen in de tijd voor de diagnose. Je verliest je gesprekspartner, vader of moeder van de kinderen, reisgenoot, minnaar, vriend en kostwinner, maar kan nog niet definitief afscheid nemen. Dat doet pijn.

Het wordt een uitdaging om een eigen leven op te bouwen naast de zorgsituatie. De partnerrelatie zal veranderen en ook in seksueel opzicht zal je veranderingen waarnemen. Vaak zien we een verminderde seksuele interesse of juist een veeleisendere opstelling van de partner met jongdementie. Jij kan kampen met gevoelens van eenzaamheid. Je mist de intimiteit. Regelmatig ontstaat ook het verlangen naar een nieuwe partner.

Om deze periode vol te houden, is het belangrijk dat partners met elkaar blijven praten. Je moet goed voor jezelf blijven zorgen, zodat je de verzorging volhoudt. Dit kan je doen door een hobby te beoefenen en door bewust tijd vrij te maken voor jezelf.

Met de kinderen

Door de jongdementie wordt er al vroeg een beroep gedaan op de verantwoordelijkheid van de kinderen. Zij moeten voortdurend begrip tonen voor het veranderende gedrag van de ouder met jongdementie en de psychische belasting van hun gezonde ouder. Niet zelden ontstaan er conflicten tussen de kinderen en de persoon met dementie, waarbij de gezonde partner het gevoel heeft partij te moeten kiezen.

Kinderen voelen zich vaak verantwoordelijk voor de ziekte van hun ouder. Zij denken dat zij iets verkeerd hebben gezegd of gedaan tegen de zin van de ouder met jongdementie. Het helpt om meningsverschillen uit te spreken en de kinderen uit te leggen dat de veranderingen door de dementie komen en niet

hun schuld zijn. Zij weten vaak ook geen raad hoe om te gaan met de gezonde, verzorgende ouder. Ze hebben kritiek en keuren de wijze van omgang met de ouder met jongdementie af. Het delen van gevoelens van de gezonde ouder met de kinderen wordt bemoeilijkt, doordat men elkaar wil beschermen. Het gevolg is echter dat beide partijen zich alleen voelen staan. Met de juiste informatie kunnen kinderen de situatie beter begrijpen en uitleggen aan anderen. Het is ook belangrijk dat de school en vrienden van de (jonge) kinderen worden ingelicht.

Met de werkgever

Als iemand met jongdementie nog werkt, is het belangrijk om de werkgever zo snel mogelijk te vertellen wat er aan de hand is. Bekijk samen met de werkgever of iemand aangepast werk kan doen. Bespreek dit ook met de bedrijfsarts. Hij kan een onderzoek in gang zetten. Gedurende dit onderzoek kan iemand niet ontslagen worden. Als de diagnose ‘jongdementie’ is gesteld, is de werkgever verplicht aangepast werk te zoeken. Stel dus niet zelf voor om minder te gaan werken of ontslag te nemen. Wel kunnen mensen met jongdementie soms eerder met pensioen gaan.

De meeste personen met jongdementie komen uiteindelijk in de ziekte- en invaliditeitsregeling terecht. Mensen met jongdementie worden als ‘arbeidsongeschikt’ beschouwd. Het eerste jaar ontvangen ze een ziekte-uitkering en vanaf het tweede jaar ontvangen ze een invaliditeitsuitkering. Neem zo vlug mogelijk contact op met de maatschappelijk werker van je ziekenfonds. Je krijgt daar alle informatie over mogelijke formaliteiten die moeten worden ingevuld. Voor een aantal zaken is het belangrijk dat je een aanvraag indient voor de leeftijd van 65 jaar.

“Na de diagnose ‘frontotemporale dementie’ zei mijn vrouw: “Nu maken we geen ruzie meer.” Ik ben bang dat veel relaties hierop stuk lopen of dat mensen hun baan verliezen door de ziekte. Na de diagnose heb ik op mijn werk verteld wat de reden was van mijn gedrag. Ik vond dat mijn collega’s moesten weten waardoor dingen mis waren gegaan. Ze waren blij dat ik het had verteld.” (Anton, 45 jaar)

Met de buitenwereld

Vaak begrijpt de buitenwereld het ziektebeeld achter het jonge uiterlijk niet, omdat de veranderingen pas opvallen als je langer met iemand optrekt. Vrienden komen bijvoorbeeld minder op bezoek, omdat ze de situatie niet begrijpen of omdat ze denken dat bezoek niet op prijs wordt gesteld. Iemand met jongdementie kan daardoor erg eenzaam worden, zeker als hij ook zijn werk en hobby’s niet meer kan uitvoeren. Dit kunnen hij en zijn partner voorkomen door duidelijk te zijn naar vrienden, buren en collega’s.